【愛妳喔，放心去飛吧！】
那天，妳的病床被推進手術室管制閘門，家屬被擋在門外，妳伸長了左手用力揮舞，我也用力揮手回應，好似妳即將登機去旅行；妳送我一個飛吻，我也回妳一個飛吻，隔著一群護理人員、我大聲喊：「愛妳喔，加油！」從縫隙中，看見妳的笑容。
五天後，再度跟進手術室，用手指搓揉妳的耳垂，記得嗎？小時候，爸爸都這樣安撫我們；貼近妳耳邊，我說：「不要怕，大姊在這裡！」眼淚從妳緊閉的眼角流下來。
五次手術都喚不回你的笑容，
秀華 放心去飛吧！我們愛妳！
一、照顧者變成被照顧者
五個姊弟當中，妳沒有結婚，和媽媽住在中和，因此當媽媽在2025年底確診「鼻咽癌」時，妳成了照顧媽媽的主力，每週五天帶媽媽進行放射治療，照顧媽媽的生活起居，秀芳、秀貞、立文安排休假回家輪值，負責供應生活與醫療的必需品，我則運用非輪值照顧公公的空檔、挑選非假日回家。
媽媽年紀大了，無法按原計畫「電療為主、口服化療輔助」雙管齊下的療程，才執行兩周、被迫暫停口服化療，仍勇敢的繼續完成了３６次電療，原來的癌細胞壞死，眼看著媽媽逐漸恢復體能和開朗好動的個性。今年四月，媽媽的頭痛毛病再犯，經斷層掃描檢查，原壞死細胞的周圍又增生新的癌細胞，口服化療藥物已經控制無效，必須注射MTX化療。
５月７日，妳帶著媽媽依約回院注射，豈料媽媽血壓過低被要求急診、不能化療，續檢查出咽喉後方嚴重感染、恐引發敗血症，因而被安排住院。妳在醫院陪伴媽媽、沒有獲得充分休息。我從台南搭夜車、５月８日拎著早餐到病房準備跟妳換班。妳顯得疲累，說不太舒服要睡一下再回家。立文也從台中趕來了，秀芳、秀貞在上班前來探望。
接近中午，妳起身、站不穩，我攙扶妳衝往水槽、妳吐了。移動行進間，妳的身體重心向後仰、與妳原先稍微駝背的形體完全不合。妳開始對著牆面的標語、圖案，不斷的用手指「點」圖案或文字，好像是「按鍵盤」的動作，媽媽是因為受到感染，導致腦部出現急性功能障礙，因而出現胡言亂語的「譫妄症」行為，妳怎麼突然出現反常反現實的行為和言語呢？試圖順著妳的動作與妳交談，想從中理解你的行為的意義，拼湊出：妳在無塵室、按鍵盤完成輸入後等候訊息傳輸、換下一個...，這和妳曾在電子公司上班有關嗎？一下又說妳在遠傳門市，與現實的時空完全對不上。
一連串怪異行為言語讓我們覺得惶恐，於是，立文負責照料媽媽，我和家瑋拖著妳去急診，經過一連串檢查，得知妳的腦部有個3.7公分的腫瘤正在流血，腫瘤位置卡在腦水循環的路徑上，隨時會破裂、類似潰堤溢流、可能引起腦壓過高，必須立即轉入加護病房。這項訊息如晴天霹靂，原本的照顧者突然變成被照顧者，而且直接進入加護病房，我們必須緊急調整人力與時間。由於秀華完全沒有經濟能力，甚至處於長期負債的狀況，我們內心都有過「照顧完媽媽、以後要照顧秀華」的打算，但是，沒有想到這一天來得這麼快、這麼突然。
在等候轉入加護病房的時段，向妳說明妳不舒服的原因：「妳沒想到自己的頭腦裏面有個這麼大的腫瘤吧?有沒想過要怎麼辦?」「就順其自然囉！」妳說得很輕鬆，開始躁動不安，自行拔掉身上的偵測管線，掙扎下床說要出去一下，我知道妳犯菸癮了。不得以，護理師將妳約束，而妳反抗、對護理人員不禮貌；以往妳在陪伴媽媽就醫的時候，就經常對護理人員咆嘯不禮貌，我們得不斷的替妳賠罪、重複地提醒告誡妳。19：40入住神經內外科NCU-１號床。
5月9日主治醫師招集家屬開會，用斷層影像說明秀華的「顱咽管瘤」的狀況與手術的風險性，醫師坦言，腦瘤的位置的確非常的深入又彆腳，正好位於腦下垂體、下視丘、第三腦室的交界，周圍密布神經，手術後會有中風、尿崩、內分泌失調等後遺症。這個瘤仍持續的在流血，一旦積血溢流阻礙腦水循環，腦壓升高，就是插管急救了。
我們從未想過，妳長期忍耐頭痛的毛病，竟然是受腦瘤所苦。慶幸，今天是媽媽來住院，我們全部的人都在醫院，發現妳不對勁馬上送急診，如果是平常、妳與媽媽單獨在家，兩個生病的人遇到這狀況如何是好？我們算蠻幸運的。
妳並沒有看過斷層影像，我們知道風險，也信任主治醫師的專業，同意讓妳接受手術，希望治癒妳長期頭痛的毛病。我們一起進入加護病房，向妳說明我們的決議，妳時而搞不清狀況：「先把我鬆開，讓我出去一下。」時而好像又理解手術：「我願意手術，但是我要去三總，到三總我可以單刀直入（應該是「單槍匹馬」）不需要你們。」正當我們安撫、向妳解釋現在危急的狀況不可能讓妳移動或離開，再者以妳目前的經濟能力也不可能「不需要我們」。這時，秀貞突然全身抖動、過度換氣，出現「起乩」的反應，我請小Ｂ帶秀貞出去、好好保護，護理師也來協助秀貞穩定。
好說歹說、秀華最終無奈接受我們的決議、同意手術，並同意住院期間很多事由我們「做決定」，例如：雖然妳挑食、不愛吃醫院的供餐，妳在加護病房我們別無選擇。而且，所有的醫療同意書也必須靠我們簽署。離開加護病房前，立文關心的問：二姊，妳最在意的是甚麼？「錢」妳不假思索地立刻回應。我能理解「缺錢」一直是妳生活上的最大困境，失業、卡債、抽菸、情緒不穩讓妳成為家中的邊緣人，無論我柔性規勸、痛心責罵、定期定額支助妳，永遠無法彌補債權的坑洞。三月份，清償了檯面上的卡債；四月份，妳總算在我們的督促下完成申辦退休，五月份開始有固定的零用金，妳應該減輕生活的壓力了。我請妳放心，醫療費用由我們處理，而妳的退休金我們會用在妳的身上。
秀貞的體質，受到這個事件影響、身心虛弱受創，不可能再到醫院了。本來五個姊弟一起照顧媽媽，突然一個秀華倒下要動手術、再一個秀貞無法參與照顧行列，頓時剩下三個人跑醫院。老天爺是刻意在考驗我們嗎？秀貞很自責：「對不起，我幫不上忙，害妳們那麼累！請妳們好好照顧自己，我們不能再折損任何一個人！」對，經過接連發生的事，更理解健康的重要。
手術之前，需要進行多項檢查與評估。5月1０日12：30由加護轉入一般病房第二大樓219-10，當晚由我值夜，將秀華安頓好、家瑋帶我外出吃飯散步，妳卻自行離開床、護理站緊急通知我。11、12兩天執行有關視力、肺活量、認知等方面的檢查，並剃光頭髮。5月11日 14：00 越南級看護報到、照顧秀華。12日主治楊醫師做手術說明會，簽屬手術同意書與自費項目同意書、自費醫療約14萬元，在這之前，我們從未將「錢」與「照顧妳」之間做過任何連結，費用也從來不是我們做事的首要考慮因素。
住院被照顧者增為兩人，分居兩棟不同醫療大樓、不同樓層的病房，配合護理師與醫生的出現時間，讓我們疲於奔命。立文、秀芳、秀貞都要上班，我得輪值照顧公公、處理公司的事務，我們決議為媽媽和阿華各雇請24小時的看護，同時間動員接洽仲介，媒合有照顧老人經驗的外傭，出院後，增加外傭協助秀華照顧媽媽。但是，如果媽媽出院，阿華還沒出院、外傭也還沒有媒合報到，這個空窗期又是另一個難題了。這時候，反而希望媽媽暫緩出院，等到秀華康復後一起出院、就不會造成家裡/醫院兩頭跑了。
媽媽急診之後急速失能，在調整照顧秀華與媽媽住院照顧人力的同時，一方面要張羅住院期間的物資補給，另一方面重新申請媽媽的長照等級評估，為出院後的輔具、居家護理等做準備，單就申請電動床和爬梯交通車，就同時要接洽市政府、衛福單位、醫院、長照機構等多單位的不同護理師或評估師，到醫院、到住家，進行各方面的面談、丈量、評估、核定、申購等程序，每單位與每一步驟都得指派一位窗口去約定時間去對應。人力、時間、文件與資訊需求量突然暴增，慶幸網路流通快速，慶幸我們的另一半體諒與支援，亂中有序、一步一步、一項一項的安排就緒。原來，兄弟姊妹多也是有好處的。
二、抉擇與取捨
5月13日07:00，距離預定的手術時間還有一小時，與妳聊天，妳卻開口向我借100塊，昨天要秀芳借妳200元！唉，妳是不知道就要進手術室嗎？還是像往常一樣天真的伸手借錢買菸？妳問：「我在哪個醫院？」我回：「雙和醫院」「雙和？和我有關連嗎？」我感到訝異與難過，妳腦裡面的那顆瘤影響妳果然很嚴重，這幾年都是妳帶著媽媽按時到雙和醫院回診的，我們一起帶著媽媽完成３６次放射治療的啊！妳和醫院的志工經常聊天、還相互通LINE的啊！妳要求鬆綁、要去三樓拿東西。我勸妳，不要再想這些瑣事，應該想一想：「手術後出院，妳將會迎接一個新的生活，妳要如何展開新生活？如何讓自己過得有尊嚴。」妳安靜了好一陣子，我問：「有什麼話想跟我說的？」妳回：「好好照顧媽媽，雖然我照顧的不是很好，我希望媽媽好好的。」「當然，我們一起照顧媽媽，等妳出院後我們一起照顧媽媽。」
07:46跟著病床往手術室移動，病床被推進電梯，妳喊我：「大姊，跟好！」我最後擠進電梯的角落，妳與同行的志工聊：「那是我大姊，是我們家的運動健將。」呵呵，妳真是和誰都可聊天啊！妳的病床被推進手術室管制門，家屬被擋在門外，妳伸長了左手用力揮舞，我也用力揮手回應，好似妳即將登機去旅行；妳送我一個飛吻，我也回妳一個飛吻，隔著一群護理人員、我大聲喊：「愛妳喔，加油！」從縫隙中，看見妳的笑容。
看護賴姊替媽媽擦洗身體、更衣、換尿片，完成灌食與餵藥，媽媽靜靜地睡了。離開媽媽的病房，買了咖啡與麵包，等在手術室前。醫生事前預估，手術大約12到14個小時，手術室外的螢幕上，顯示妳手術的進度：手術中。秀芳準備下班後來醫院，我勸她：「外面下著雨，下班就回家休息，明天還要上班哩。我會將進度隨時回報，妳們都不需要來醫院。」手術室外等候的家屬，一個個被通知到手術說明室，人數愈來愈少，23:00只剩下我和一位阿姨，她在等候她的老公開刀。不久，螢幕上只剩下秀華的名字、仍停留在「手術中」。以前爬山，經常在山野餐風露宿，卻是第一次，在手術室走廊上迫降。
00:08聽到廣播：「翁秀華的家屬請到說明室」。主治醫師疲憊的出現，我：「醫生辛苦了。」醫生：「手術進行的還順利，只是，感覺妳的妹妹沒有好好照顧自己（我認同又不好意思的頻頻點頭），她頭上的乾癬應該很長一段時間了，我一片片的清除連著髮根拔起，這如果沒有麻醉是無法處裡的，花了兩小時只清除下刀的右邊一小塊，並沒有剃光頭髮。」「腫瘤的位置實在太深入、太頑強了，我們很小心地避開許多神經，只切除了五六成，不敢再繼續深入。雖然很小心，但是不可避免可能會影響她右邊的視力、甚至可能看不見，與日後手腳的動作可能不靈活、甚至中風。日後照顧是家人很大的挑戰。」我沉默點頭，心中早已做好了接受任何結局的準備。「手術後的恢復狀況就完全要看她自己的努力了，接續要再花兩小時縫合，妳可以先離開去休息了。」向醫生道謝，並詢問日後是否可申請為「身障」？醫生回復：如果認知能力喪失，當然符合身障的規定，但是「身障」需要六個月的觀察期，再看看是否有其他輔助的辦法。謝過楊醫師，團隊很辛苦，連續開刀師幾小時，都超時工作啊！
電話連絡家瑋，騎機車載我去台北車站，等候的時段、將剛才楊醫師的說明內容發訊傳到【只有我們四姊弟＋弟妹】的群組。路上下著雨，台北的天氣就是這樣濕濕黏黏的，一點都沒變。坐上客運車，努力要求自己睡覺，明明很累卻睡不著。02:45接到醫院的電話，要求我立刻回醫院簽署轉入加護病方同意書。啊，我在往台南的車上，於是使用線上系統完成簽署，雙和醫院的這個線上系統我不陌生，從2025年媽媽檢查到放射治療，我已操作過很多次。轉入NCU-２號床。
立文固定在周五請假，從台中回來，除了依加護病房時間前往探視秀華、到一般病房陪伴媽媽，要繼續完成家裡的網路與監視器的安裝與測試，為媽媽與秀華出院做準備。我處理完營業稅、所得稅、暫緩家裡的浴室改建工程等，週六再度搭車上台北，除了處理醫院的事務，兼顧回家打掃環境。這之間，秀芳與秀貞張羅住院需要的物資，秀芳往返跑醫院補給、秀貞做後勤與記帳。
手術後，秀華一直處於昏迷狀態，引流出的血水從混濁慢慢轉為清淡顏色，腦壓與血壓偏高，但生命跡象都在正常值範圍。我們在她耳邊說話，他的眼皮會震動/眼角流眼淚。
5月18日中午注射顯影劑、做核磁共振，右半邊(開刀路徑)的腦的上半呈現白化，血管痙攣變得很細、阻礙血液流通、造成右上半腦部壞死，這是不可逆現象，壞死的部分將影響左半邊身體機能，手腳將永久性中風，算是腦部手術的病發症。
主刀楊醫師提出，要搶救保住右下半的腦部，將準備從鼠蹊部進行小手術，注射擴張血管的藥劑。醫師預測這項手術一次無法達成效果，預計明天要進行第二次，最多三次。如果三次手術之後沒有改善，醫師將不會再建議做任何後續手術了。
20:30進行全身麻醉，手術過程約兩小時，完全健保。
秀華啊秀華，妳自己要加油啊，承受這些手術的疼痛與不舒服，要靠自己的意志力撐過來。
5月20日護理師疼痛測試，秀華有點反應，眼睛雖閉著，可聽從護理師要求：手指比一、手指比二，我們握著妳的手掌說話，會感受妳使力握緊的反應，很好，繼續加油。
每次到加護病房，我總會在秀華耳邊報告，媽媽的住院近況、媽媽的意識漸漸清晰體重也增加了，請放心休養；同時向秀華抱歉，沒有徵詢妳的同意，就動手清理妳的房間，希望清理後，讓妳出院時，就有乾淨整齊的環境。又因為媽媽已經失去自理能力，需要電動床、輪椅等生活輔具，必須重新規劃家裡的空間使用與照顧動線，得運用妳的房間安置電動床與外傭睡覺的空間。妳喜歡淡紫色，對不對?我們準備替妳更換一組新的床罩。
當然，清理的過程，勢必丟棄很多老舊物件，那個多年來都沒有打掃的房間，真的讓人卻步，佈滿「書蝨」與「蟑螂」的環境，莫過妳頭皮與身體的乾癬一直沒有根治。楊醫師說得真切：妳沒有好好照顧好自己。在分類、清掃、打包的過程，我經常疑惑、矛盾與反思，當失去健康就失去所有的決定權？而我憑什麼承接這個決定權？決定清理房間、決定房間哪些物件丟棄、決定讓妳接受手術，這樣是對還是錯？如果不打掃，既有的狹小空間無法因應媽媽出院的居家照顧啊！不僅是承接「決定權」，而是承受「所有的問題與後果」、承受「花時間動手做事」。
5月21日晚上開始，妳的意識呈現不清、疼痛刺激也沒反應，經過斷層掃描檢查，楊醫師決定執行第三次擴張血管手術，下午將插隊安排開刀。
第三次手術之後，秀華一直沒有清醒，持續昏迷，醫療團隊一直找不出有效的解決辦法。護理師曾多次暗示，家屬們要有心理準備，如今是靠著維生設備讓數據看起來正常，但是，如果秀華仍處於昏迷狀態，他將永遠這樣躺著，家屬們就要有「長照」的準備。我們認知「長照」是像媽媽接受「長照機構」的「居家照顧」，例如：備餐、陪伴、喘息等，媽媽仍然能夠行動。加護病房指的「長照」卻是另一層次，意思是「長期臥床、需要24小時貼身的照顧」。我語重心長地與弟弟妹妹們表達，如果秀華終身躺著不能行動，很抱歉，我們沒有人力與能力同時照顧媽媽和秀華，我必須要殘忍地作抉擇，我要保住其他的兄弟姊妹的正常生活，與妳們背後的家庭。
5/27護理師再度提醒秀華現在的狀況，我簽署：「不要再給予任何侵入性的急救」，包含因為心跳停止或呼吸困難緊急的急救措施：電擊、氣切等。不想要再讓秀華受苦了。
5/13 長達18小時的開腦手術，同時在右腦裝設引流管，為引流腦血水、降低腦壓，原本預期手術後秀華會逐漸清醒、腦壓恢復正常，引流管隨即取出。但是，超乎原預期，非但腦壓持續過高、引流管兩周的使用期限也到了，必須更換新的引流管、避免感染的風險。如果，秀華持續昏迷，每兩周就要面臨更換引流管；如果不換呢?等於我們宣判放棄，讓秀華處於感染的風險之下? 5月27日我們決議，同意更換引流管，再給秀華機會，妳要自己加油醒過來啊！
楊醫師解說目前的狀況，昏迷的原因有四：1.電解質不平衡、2.中樞神經受細菌感染、3.水腦症、4.殘餘的腫瘤。由於腫瘤的體積與位置，已經不可能再進行切除手術；電解質、感染這兩項我們都檢查並排除了；現在只能更換並增加左腦引流管的方式降低水腦的疑慮，即使妳們家屬提出要求在進行引流管手術同時「駕刀」進行切除剩餘腫瘤，我們也不會同意，因為風險太大了。然而，更換/增加了引流管，降低感染與水腦的可能，是否就一定會清醒？這無法斷定。
另外，呼吸器也是有使用期限的，為了日後避免感染與抽痰需要，「長照」需求下必須進行「氣切」手術，屆時，又要全身麻醉。這次更換引流管，可以同時進行「氣切」手術，減少全身麻醉的次數。
之前曾經討論過的停損點，我們真的無能為力同時照顧媽媽和秀華，尤其無能力照顧如同「植物人」的秀華，那將耗損全家人以及手足背後每個小家庭的能量。我們再給秀華兩周的努力時間，不同意「氣切」、不接受「侵入性」急救，如果秀華沒有進步，我們將接受「和緩安寧」方式。
五次手術加上超過一個月的加護病房，不清楚累計將要花費多少，雖然費用向來不是我們評判是否開刀的決定因素，但第一次的開顱手術前就簽署了大約１４萬元的自費項目。「身障」資格需要六個月的觀察與評估期，緩不濟急。現況都已經昏迷半個月了，是否符合「重大傷病」條件，楊醫師回：不能，「顱咽管瘤」不屬於惡性腫瘤，秀華的腫瘤位置是很刁鑽沒錯，但是，顱咽管瘤不屬於惡性腫瘤、不適用「重大傷病」。
經過幾天的排程等待，6/1進行引流管手術，楊醫師提到，這次會增加左腦引流管，
有助於左右兩腦可以互通、調節腦壓。我在手術室外等了很久，引流管手術怎麼花這麼長的時間？楊醫師終於出來做手術後說明：替秀華清理了頭皮上的乾癬，一片一片清除，花了很多時間。由衷感謝醫師團隊與耐心與專業。
之前，秀華帶著媽媽連續進行放射治療，在放射中心結識的志工們，得知秀華的狀況，特定配合加護探病時間，到病房探望。並熱心地提議，可以嘗試申請「三十天短期重大傷病」的可能性。
三、互道珍重
五月底媽媽注射第一劑化療、觀察沒有不良反應後出院，5月31日在家為立文慶生，一個多月以來全家人難得的歡笑，媽媽拍手唱歌很開心，雖然媽媽失智加重、可能搞不清誰生日。慶生會，我在台南輪值照顧公公、秀華在加護病房。
6月4日由秀芳與外傭Susi 負責帶媽媽回診與注射第二劑化療。媽媽掛著氧氣罩、尿管、鼻胃管、坐輪椅，要出門、上下樓很不方便，經過向長照機構的申辦補助，每次往返醫院都預約「爬梯車」協助媽媽移動。到了醫院，排隊抽血、等候驗血結果、問診、批價領藥、注射化療、預約下次回診與化療、安排事先抽血的事務等，要花掉一個下午。在等候驗血的時段，秀芳同時要跑加護病房與公務窗口申請「三十天重大傷病」。一個人樓上樓下、診間/病房/公務窗口之間穿梭，分秒必爭。
醫療團隊有主動替秀華申請了5/18~6/16「三十天中風重大傷病」，我們現在接續提出「三十天呼吸重大疾病」項目來申請，診斷證明等相關文件都已送出，就等健保局審核通知我們再去取件。
秀芳在申辦診斷證明時，加護病房護理師特別把在門診的邱醫師請過來說明，詢問我們對秀華未來的處理方向，明天(6/5)早上的探病一定要有家人來，因為禮拜六醫生不會上班。秀華未來有兩條路需要我們要抉擇：1.她的呼吸器三十天期限將屆，必須拔掉，不然就是要氣切，今天做過她的呼吸測試、拔掉氧氣是失敗的。2.我們繼續讓他換管治療延長她的現在的狀況。邱醫跟楊醫師兩位討論過後，還有一個方式就是讓秀華走安寧。安寧的意思就是撤除呼吸管轉送一般病房，當她呼吸不過來的時候可能一個禮拜就會離開。邱醫師希望做好決定，明天早上要有家人到加護病房，回復決議。
更換引流管之後，秀華的狀況沒有好轉，引流管不斷的被堵塞、清理，反覆了14次，醫師團隊判定秀華腦部嚴重損傷、不可恢復。我們不忍心再讓秀華插著呼吸器、沒有意識的躺在病床上，決議採取「緩和安寧」的方式，擇定時間撤除呼吸器、採用一般氧氣罩，轉入一般病房、由秀華自行決定離開的時間。在秀華的耳邊，將上列的決定說明，請秀華安心準備離開，我們會照顧媽媽，謝謝妳用不同的方式和我們一起照顧媽媽。
6月5日由立文代表與醫師團隊溝通，邱醫師在11:40的時候再度說明，處理的選項有二：
1.更換呼吸器、持續插管在加護病房，但是引流管一直不斷地堵塞，已經通管14次，懷疑是腦部殘餘的腫瘤，一直不斷地分泌或壞死，黏稠的液體塞住。醫生已經不建議再更換引流管（6/15到期）， 因為自體循環腦水的狀況已經不是很理想。
2.走安寧的方式，預約6/12週五，或是6/15週一，安寧醫師會找所有的家屬（兄弟姐妹）進行家庭會議做最後的確認。然後接下來的一個禮拜內，決定撤除呼吸器(拔管)的日期、轉到一般病房，這期間要選擇病房房型，並加上24or 12小時的看護。拔管之後會維持多久？並不曉得，也許會幾小時？幾個禮拜？或幾個月？
立文回覆邱醫師，家屬目前共識是2。
另外「三十天中風重大傷病」免部分負擔，醫師已自行通過5/18開始～到6/16，秀芳昨天去申請的，叫做「呼吸重大疾病（三十天）」，需要健保局核可。
秀華急診開始5/8～5/17 要部分負擔，5月18號之後免部分負擔，結至6/5住院醫療費用統計為$54,868(未計算手術自費醫療的費用)。
6月6日在NCU加護病房裡面，再跟護理師多一些時間詳談。首先預定安寧會議，大約是安排在11點～12點左右，不是很確定。安寧會議有結論之後，大約一週就會轉入安寧的一般病房，轉入一般病房原則上就會把身上的管子拔掉。秀華目前的狀況，呼吸的自主性很高，所以拔管不是現在最大的危機點。目前的身體機能最大危機，反而是他腦部兩條引流管堵塞，一直讓腦壓升高，楊醫師也已經不建議再進行疏通，因為通了也沒用，所以楊醫師反而會建議直接將引流管拔掉，減少感染的風險。在腦壓持續升高的狀況下，會影響損傷腦幹，這時候會影響心跳或是呼吸，或是什麼時候發生？都是未知數？也許比去安寧病房之前、來得更快發生！
6月7日立文按時探望秀華，早上遇到老楊醫師，表示引流管堵塞的現象並沒有很嚴重，每一天可以流出170 CC，楊醫師表明秀華已經不可能恢復為獨立照顧自己的狀態，必定是走長照這一條路，所以家屬的決定就會讓他做不同的處置。（Ex:氣切、引流管處理…）
，引流管出來的液體去做化驗，並沒有細菌感染的現象。
6月12日由立文代表出席安寧會議，其他人用「Line群組」同步加入討論。紀錄如下：
1.病人現況與共識
現由安寧醫師蔡易杰向家屬（弟弟當場，大姊及兩位'妹妹視訊）做病情解釋，病患腦部進行腫瘤切除後，現在狀況沒辦法恢復成以前的樣子，經楊醫師及邱醫師評估病人為嚴重腦傷，符合疾病末期，未來會需要做長期照護，現在有呼吸管、鼻胃管來補充營養，以延長壽命，但是以嚴重腦傷的病患在半年至一年多的死亡率也會提高。首先詢問家屬病患之前是否有提及當面臨此種情況有何種想法嗎？大姊與二姊表示之前未曾討論過此議題，因為事發突然。
2.安寧撤除管路
醫師需要和家屬討論並且釐清未來的照護方向，家屬表示自從5/13手術後，解決腦部痙攣、更換管路等，結果不如預期，兄弟姊妹表示不想讓二姊這麼辛苦，醫師表示理解，所以目前會採取安寧緩和方式。
包含：（1）不會採取侵入性治療，不額外增加壓胸電擊、升壓劑。（2）先維持現有治療，為了讓家屬有時間道別，此項稱為積極性的安寧。之後採取安寧拔管，並非安樂死，撤除過程會將管路換成面罩式的氧氣，讓病患自行呼吸，有些病患撤除後會呼吸喘，喘到最後沒有力氣就會過世，有些病患撤除後呼吸的很好，可能過幾天、甚或是幾年都還會存活，也有可能會進行到長期照護。但是病患是嚴重腦傷情形，經兩位神經科醫師判定後為不可逆，時間會由家屬做決定，讓每位家屬都可以與病患道別，家屬表示討論過後，選擇讓病患撤除管路，不要承受這些磨難，讓病患自己走到盡頭，醫師表示理解，當決定時間要撤管，盡快告知醫療團隊，會讓病患單人單室，帶著管路上去病房撤管，在移除管路前會給予一些藥物讓病患舒適，家屬表示理解。
請家屬選擇日期，入住單人病房，當日家屬到齊，進行撤管，並安排後續事宜！
秀華，妳很勇敢，5月13日的手術長達１８小時，之後又因為腦血管痙攣連續動了三次手術，引流管兩週使用期限已到，仍沒有昏迷不醒，於是再度全身麻醉、更換導流管。從第一次手術之後，妳就沒有再清醒說話，完全靠著呼吸器等維生，醫師團隊判斷腦部嚴重損害、不可能恢復，我們不忍看著妳躺在病床上度過餘生，於是，簽屬安寧緩和同意書。
我們分散台南、台中、新店、鶯歌，輪流回中和探望媽媽與補給家裡的生活物資，同時間接洽安排秀華的生前契約與適當的撤除呼吸器的時間點。
在準備的過程，更凸顯我們姊弟每個人的特質的專長，立文被戲稱為「廠長」，在應對、談判、在商言商方面，謀略指導獨樹一格。秀芳的外表獨特氣質，就適合面對面與業務交手，秀貞的文書能力超強，一長串討論下來可以立即做結論，留下文書紀錄供日後查詢，記帳與出納整理得有條不紊。我則遠在台南，拍手叫好、出面簽約、檢視合約內容細節。同心一致、目標明確，有事商量、共同決議、決不內耗。
在議定拔管日期，讓我們顧慮的是：要不要讓媽媽與秀華道別？、媽媽的身體狀況是否承受得住？太多太多的突發狀況，也太多我們無法掌控與預知，就順其自然吧，老天自有安排。
整合媽媽的回診化療時程、我輪值空檔，約定6月17日10:00在加護病房撤除呼吸器。當呼吸器被撤除，秀華在氧氣罩下很吃力的喘氣，護理站留給家屬與秀華單獨相處，我們握著秀華的手、感謝她辛苦照顧媽媽、請放心我們一定會好好照顧媽媽的...。看著螢幕上的數值，呼吸頻率從34逐步下降到 7、血氧百分比從96一路降到70，我提到媽媽今早在家裡精神很好，有唱廣東兒歌，大家不約而同的一起唱出(廣東話)「點指寶寶、波蘿皺皺、尾巴彎彎、彎到海南山，南山斟酒、酒壺斟茶、鼻屎黏黏、黏到誰、誰就當大盜」，這只有我們理解的童謠、是我們共同的記憶，媽媽很久沒唱了，今早我逗媽媽開心時起頭第一句「點指飽飽」，媽媽竟接著唱下去，我錄影傳給每個人，竟成了與秀華道別的共同語言。
我們以為秀華就這樣跟我們道別了，豈料，那些下降的數值竟開始回升、回升到原來的數字。我們判斷，秀華放不下媽媽。在她耳邊說明：明天18日下午媽媽回診。
除了呼吸較喘，其餘生命數值都在可接受範圍，院方安排12:30轉入一般病房，預約的全日看護也同時在病房報到。下午一點多，在病房安頓好，由於秀華呼吸很喘很吃力，暫時禁食。我們討論如何分批去吃飯，看護注意到血氧數值下降，提醒我們不要離開，可能秀華會隨時走。就和上午的狀況一樣，血氧數值降到60、呼吸頻率降為7了，我們握著秀華的手，聲聲呼喚，竟又一起唱出「點指飽飽、波蘿皺皺...」，數值又奇蹟似的慢慢回升。秀華，請放心，我們會將妳的退休金全部留給媽媽、絕不會分妳的錢；請放心，妳的積欠的保險費、電話費、信用卡、健保與國民年金都已經替妳繳清了；請放心，我們以後都不會限制妳抽菸了；請放心，我們一定好好照顧媽媽的...。
秀敏與立昌來到病房探望，帶著我們一起為秀華禱告。秀華仍然掛念、放不下媽媽，我們再度說明，媽媽明天下午回診後，就會來看妳。
6月18日16:00結束回診與注射化療，推著媽媽從第一大樓往第二大樓，我向媽媽說：我們現在要去看阿華，她生病了、在病房休息，我們去探望她。昨晚媽媽自言自語講了一個晚上沒睡覺，現在注射化療後，媽媽疲累想睡覺。到了病房，我們將媽媽與秀華的手牽在一起，媽媽閉目不語、秀華昏迷不動，原先擔心的激動畫面都沒有發生。我在耳邊向秀華說：媽媽來看妳了，媽媽很好，妳放心去飛吧！
23:50看護在群組留言請我們快趕去醫院。6月19日端午節，00:16心跳、血氧歸零。秀華是個小天使，選在夜深人靜得時刻，安安靜靜地離開。
從小，妳就是個愛哭鬼。在巷子口玩跳格子，被社區的清潔人員「矮王」（外型矮胖的山東阿貝）揮動竹掃把趕人，妳就被嚇得大哭，我拉著妳躲進後巷的水溝，和「矮王」即興玩起官兵捉強盜的遊戲。
妳開始上一年級，我二年級是下午班，老師受不了妳每堂課都在哭，要求我在站在教室外陪著妳，直到帶妳放學回家，我再背著書包趕下午班。
以前，只認為妳缺乏學習的動力、生活懶散愛睡覺、情緒不受控因而常常換工作。直到這兩個月接連發生的劇烈變化，才知道原來這些行為表現源自於跟著妳６３年的「顱咽管瘤」。
妳說：「喜歡大家都回來、很喜歡全家人在一起的感覺，只是，我不會說話，不洽當的言詞總是破壞了歡樂的氣氛。」立文和秀貞翻箱倒櫃，找出很多以前的相片，經掃描後，我編輯為一段影片【當我們同在一起】，在告別式播放，就好像全家人都在一起，在一起聊天講古、一起回憶我們這一大家庭從飄洋過海、落地生根、開枝散葉
到 互道珍重。
謹擇於 七月五日(日) 假台北市懷愛館景行樓二樓至孝一廳
上午七點 設家奠禮
