2026.0725 秀華,生日快樂

 

心跳停止、血氧百分比降為零,醫生宣告秀華於6月19日00:16死亡。在醫學上,有科技儀器的精準數值做判斷根據,秀華正式離開人世、結束62年的人生。然而,這兩個多月,經歷了一些跳脫科學與知識的事件,無法合理解釋、不可思議的歷程。阿諾只能事後回顧、暫時記下來。

(一)特殊體質

上一篇【放心去飛吧!】 說明急診、手術、安寧的重要紀事。其中5月9日,我們手足在加護病房聽取主刀醫師的說明、並徵詢秀華同意進行手術的這一天,秀貞在加護病房發生「身體不適」的突發狀況,是整件不可思議歷程的起始點。

秀貞稍微恢復後、妹夫坤森開車接送秀貞和兒子小B回家,途經居家附近的寺廟拜拜,求安心。隔日,秀貞到安親班上班,班主任碰觸秀貞身體、感受到背後有靈體跟著,但不是加護病房的、跟著長達八九天了。班主任同樣具備「特殊體質」,平常在安親班就「布置」了「安全」環境,秀貞上班感覺平靜沒事,但是一旦下班離開安親班,那種不舒服與不安的情形就出現。班主任帶秀貞到她熟悉的宮廟,請高人處理,給予平安符與經書、回家後讀經獲得心境平穩。然而,我們擔心秀貞的身心是否受到傷害、是否承受得住這些影響。特別叮嚀坤森一定要好好保護秀貞,我們也不知道發生什麼事,反正就是保護與支持秀貞。

5月13日秀華早上八點前被送進手術室,安排第一刀梯次。手術進行中,我則轉到媽媽病房處理長照重新評估、申請輔具、開通交通車與爬梯車等相關事務。晚上七點,我又回到手術室外靜待消息,九點左右,秀芳來電告知秀貞在家又不舒服、歇斯底里的狀況讓坤森也嚇到:「到底發生什麼事?為什麼變成這樣?」我們拜託坤森:「我們真的不知道發生什麼事,但無論怎樣、請你好好保護好秀貞。」

大約晚上十點,秀貞在群組留言如下,我們勸她好好休息,明天不要來醫院了。



隔日,5月14日秀貞傳訊說明昨晚的狀況:「我現在的情況,自己感覺,動作和說話都變得比較緩慢、輕柔,每天都會有『正常』和『不正常』的狀態,不太能確定那一把開啟轉變的鑰匙是什麼?

昨天的不正常持續到下午兩點左右,突然四周環境變得清新、視力清楚,思緒有條不紊,7點下班,ㄧ走出補習班門口,我的頭好像戴上了緊箍咒一樣,所以我趕緊逃回家,不敢在外面逗留。晚上跟三姐講電話,本來好好的,ㄧ提及二姐的話題我就不行了,我感覺嘴角被往下拉,怎麼用力卻都彎不回來,想說的話,卡在嘴巴出不來。換聊到媽媽的時候就自然的恢復了。

這兩天的我,不太想跟別人說話、不想滑手機、回訊息,但是很怕漏掉媽媽和二姐的近況,會一直點開來看看。外出後想要趕快回家進到房間,感覺這樣比較安全。
我在盡力調整自己,用我所能知道的方法。我想去醫院,但是我知道我無法一個人單獨在醫院,不但幫不上忙,還會添麻煩,增加負擔。
如果可以,我會在星期天中午左右搭車到醫院,我知道阿文會在那裡,然後會在天黑以前趕快回到家。」

秀貞辛苦了。

5月17日週日,立文、秀芳、妹夫中維早上陸續到醫院陪伴媽媽,我從台南直奔醫院,11點趕上加護病房的探病時間,5月13日手術後,秀華一直處於昏迷狀態、生命跡象穩定,我們輪流在秀華耳邊給予精神喊話。

離開加護病房、接到秀貞傳訊:「嗨嗨,你們在哪裡?我想去看看你們,可是不要給加護病房裏面的人和鬼知道喔。我已經搭車了。我要去哪裡找你們?給我一個安全的地址,不怕怕。」(這種傳訊內容完全不像秀貞平常說話的方式)

「九樓日光室」立文回覆

貞:不能不能,我怎麼可以進醫院,不要鬧我喔。

「中和,家」我們討論後,決議回家見面。

貞:「好呀,我天黑之前要回到家,要不然翁秀貞就會很慘,太開心了、車快來了。不要擔心我,我不會在車上哭。」(這樣的對話方式不尋常,這不是秀貞本人!)我們快速回家,希望確認秀貞安好沒事,順路買了午餐。

回到家,秀貞一進門抱著秀芳大哭:「對不起!讓你們這累,我都忙不上忙。」我過去環抱著秀貞和秀芳:「好好,你的抱歉我收到了,沒事了沒事了,只要你好好的。」(真是心疼妹妹弟弟們最近被媽媽和秀華住院這些事搞得疲累不勘。)

秀貞癱軟坐在地上,換了一種口氣與較稚嫩的聲音:「我不是翁秀貞,我不是翁秀貞。」秀芳掏出平安符:「這是我同事求回來的白沙屯平安符,給你帶在身上,可以保護你。」秀貞非常抗拒的退後:「拿走開,我害怕這個,拿走開!」秀芳再強調:「這個可以保護你耶,很有效!」秀貞:「我跟你說了,拿走開,我不要。」口氣非常強硬。秀貞轉身從包包拿出幾個平安符:「這是我求的,發給你們每人一個帶在身上。記得洗衣服的時候要拿出來喔。我跟你們說,在加護病房、在路上有很多靈體要搶翁秀貞的身體,所以她才會很不舒服。我這樣說好了,翁秀貞就像一台公車,很多靈體等著搶搭公車。我阻止其他靈體、我借用翁秀貞只有七天,七天完成我的任務、傳達一些事情,之後就會離開。」我質疑:「你不可以傷害翁貞喔!」「不會不會,我不會傷害她,我會保護她、不讓她被其他靈體傷害。」我:「也不可以影響秀貞之後的身體健康喔!」「不會不會,秀貞之後會好好的,健康不受影響。她班主任帶她去做法事,我不能靠近、就在外面等,等她出來快上車、不讓其他靈體有機可趁。她班主任很壞,讓秀貞整個八月份都不能排休,就為了正音班賺錢,害翁秀貞那麼累不應該,翁秀貞罵她了。」(後來,秀貞曾聊到去年八月完全沒有休假,最近這一段事件發生期,秀貞的「本靈?」向班主任提出抗議)

停頓一下,續開口:「翁國儼來了,你爸爸有話要跟妳們說。」「阿嬋啊(廣東話),你辛苦了,做了很多事情。」(天啊,我頓時崩潰了!爸爸走的時候,我不在台北,又因為懷孕,很多儀式都不能參與,一直愧疚三十幾年了!)「你啊,不要太累,不要同時間做這麼多事。」(啊,真是說到我的難處!)

轉向秀芳:「你也辛苦,可以退休了,你做得很棒,可以退休好好過日子了。」「啊,我年齡還沒到啊。」「退休就是退休,和年齡沒關係。」

點名:「我的兒子哩?在哪裡?」

立文(在桌邊吃便當):「爸爸。」

「不對,你以前不是這樣叫我的!」

立文:「老爸!」

「對,這才是我的兒子,仔仔!我之前和你意見不和,對那組音響的看法不同,啊你挑選的喇叭真的不錯啦!」

「我在上面過得很好,飛來飛去、到處去玩,妳們不用擔心。我跟你們說,不需要給阿華太多的治療,你們都做得很好,阿華她...不會回來了。該丟的東西就丟,(我又流下眼淚)不要哭!(這是爸爸的口氣,他向來都不喜歡我們哭!)」

我:「好,不哭。你總是教我們要開心、要快樂,遇到事情要開玩笑面對。」

「對,你們都做得很好,都盡力了,不需要自責。阿華走的時候,不需要告訴媽媽,媽媽他會知道。阿華離開的時候,阿貞不要去參加、媽媽也不要去,以後他們兩個都不要去金寶山掃墓。對於媽媽,一直都有觀音菩薩在身邊,也不需要給太多的治療了,他們以後都會見面的。好了,我要走了,這裡太熱,我要飛去比較涼爽的地方。」頓時,客廳安靜好一陣子,秀芳和我擤鼻涕、整理自己。

今天的事件,完全出乎我的認知,爸爸是心疼我們、回來安撫與指點我們。但是,回來的時間好短暫,還有好多話、好多疑問啊!

經過一連串的不可思議後,我和秀貞相鄰席地而坐,分食一碗炒麵。

我轉頭問:「你是我們家的親人嗎?怎麼知道我家那麼多的事?」

貞:「不是親人。啊,我是鬼啊!我不是神明、沒有法力,我只是來七天、完成任務就離開。你們家已經有一個翁鳳嫦,不要讓翁秀貞也做同樣的事,太辛苦了,不要再有第二個翁鳳嫦了(住緬甸的二姑,有靈媒體質)。」

「啊,你那個珍姑喔,告訴她不要那麼大聲說話、大聲罵鴻仁,不要那麼八婆說秀貞沒有去參加告別式。啊,梁瑞娟(奶奶)來了,要跟翁鳳珍(住台北市的三姑)說話,你們打電話給翁鳳珍,只要說五分鐘,快、快打電話。」

立文接通電話,簡單說明狀況後,電話交給秀貞:「阿珍啊(廣東話),我是媽媽啦。你喔,講話不要那麼大聲、那麼大聲罵鴻仁,不要那麼計較,也不要在意、說誰沒有去參加告別式,過得輕鬆一點。」(珍姑可能一時反應不過來、一頭霧水,到底發生什麼事了?奶奶簡短說完就掛掉電話。)

貞:「你爸爸常回來,你奶奶也回來,只有你爺爺最瀟灑,走了就走了、不會留戀。」

中維(結束午餐):「你是男生?還是女生?」

貞:「我是女生,長得很漂亮,曾經是很有名的公眾人物。演電視的,台語劇,38歲死掉,不然你GOOGLE一下。」

(中維和立文都在搜尋,真有本土劇女星38歲過世,李佩玲,或者,只是當作聊天的替代話題?)

午餐後,我到後陽台晾門簾和棉被,秀貞也跟著:「我也來幫忙。」其實,我不確定是秀貞本人,或是那位「女星」。

我嚐試找話題、一面從洗衣機拿出棉被:「媽媽的床無法上下移動,以後出院啊,需要電動床。」

貞:「電動床,是,需要。」

我:「只是啊,媽媽的房間太小了,根本放不下。」

(我們正在分析與規劃,將電動床放在客廳、或是秀華的房間,要如何兼顧外傭照顧媽媽的動線)

貞:「嗯,要找個地方。」

我:「整理秀華的房間哩?」

貞:(停頓一下)「可以啊!」(意思是,我應該繼續加緊整理房間?那秀華出院後和媽媽交換房間?)

回到客廳,貞:「我要準備離開了,要在太陽下山前回家。」

(門外電鈴響,是五樓的偉叔,他看見門口很多鞋,知道是我們回家了)

貞:(很恐慌)「不要讓他進來,我不能看見他,不要!」

我:「別擔心,我陪偉叔上樓聊天,你趁空檔回家。」

(不明白為何秀貞在目前的狀況不能見偉叔,或是「女星」不能見偉叔?但是,不要節外生枝、照著做)

15:40左右,秀貞突然在【Family Ong】翁家大群組寫了一長串的留言,如下,看似那位「女星」在說話。

「我跟你們說,人世間的道理你們都懂,只是用在你們身上的時候,你們就選擇以你們凡夫俗子的智慧凌駕在真理上。不需要問答案,不需要去干擾過往的人,所以瑞娟只下來一下下,就是講完就離開,不要再吵他們了,斷捨離,是你們要學的課題,不用過多著墨,就是簡單的道理,佳佳的觀念比較正確,不需要求助什麼答案,過好平常的日子就好。他們在上面都很好,以後你們也不一定會遇到,各過各的,隨緣,不要想要去尋找。最聰明的就是翁有光,離開了就離開了,無需牽掛,福氣啊!他是真有福氣的人!不要讓翁秀貞成為翁鳳嫦,太辛苦了!

你看看 翁有光都不來,只有翁國嚴和梁瑞娟,翁國嚴是因為捨不得他的孩子們,太辛苦了,今天跟他們說了很多,也希望孩子們能夠像以前一樣,永保開心樂觀的心情生活。在逆境更要快活,難得啊!成為一家人,有爸爸的好傳統就要一直傳承下去,開心幽默的活著!

我等下就要要下車,在公車站等著翁秀貞再次出門,他回到家會好好的過日子,不受干擾,你們放心,你看喔!他現在沒有戴老花眼鏡,就可以順利的打字跟你們說話,😁!好了,不嚇你們了,我不會害她也不會害你們,我是一個傳聲筒而已。掰掰~」

立文擔心群組的家人會覺得莫名其妙,於是補充了:「很多事情很玄,相不相信由各人。我們家族心存善念,都會有好報。不要太在意每個細節是否真實。人活的自在踏實,不受太多了苦難,心裡平靜,是每個人ㄧ生的功課。」

秀貞接著說:「所以你不要再問我是誰了?不重要。」




我們擔心秀貞是否安全回到家,16:59 接到秀貞傳訊:「我回來了,她下車了。」

(很不可思議的過程,無法求證今天的人物真假,那不重要,只要大家都平安沒事。我更不希望秀貞因為具備這種「特殊體質」就多了某種角色或責任,她不應該肩負這種莫名其妙的責任,她理應過好自己的生活、擁有平常的家庭生活,而不是為了誰或者什麼責任而失去原本的自己。)

(二)秀華回家

秀華在6月19日端午節凌晨離開,我、秀芳(由中維和庭珊陪同)、秀貞(由阿布與小B陪同)00:20趕到醫院。為了不驚擾媽媽,沒有在家裡設置靈堂,由先前就簽訂「生前契約」的仁本禮儀公司協助,將秀華送到醫院地下室,辦理引魂儀式,並護送到臥龍街的會館設靈堂。秀貞在地下室又出現不適反應,秀芳和我環抱秀貞、一起喊:「走開!妳不是我們的家人,走開!」請中維和庭珊開車帶秀貞離開醫院,直接到臥龍街會合。豈料,臥龍街整個區域都是靈堂會館,秀貞的狀況更糟,中維只好開車離開臥龍街。等我和秀芳完成設靈堂儀式後,再會合一起開車回中和家、已經04:00。上午,立文從台中回到中和。

原購買了潮州粽子和台南左鎮的玉文芒果、金紙等,準備端午節祭拜。按傳統習俗、我們在服喪期、不能祭拜端午節,於是加熱粽子做為大家的午餐。

秀芳和秀貞食量小、共分享一顆粽子,秀貞捧著半顆粽子,沒有胃口。結束午餐,秀芳和我整理歸位原本要拜拜的金紙,突然聽見「蹦」的一聲、嚇一跳,轉頭看見秀貞從椅子摔下地面、躺在地上抽動,外傭Susi坐在秀貞旁邊嚇得大叫,我和秀芳立刻衝過去抱住秀貞、拿出之前秀貞給的平安符。

「對不起,害你們花了那麼多錢。」秀貞哭著喊,秀芳馬上領會道:「二姊、是二姊。」

秀貞繼續邊哭邊說:「我以前做了很多錯事,對你們說話沒有好口氣。其實,我很喜歡你們回來,很喜歡全家人在一起的感覺,可是我不會說話,每次說話都破壞了歡樂的氣氛。」「我們都知道,我們一家人都很相愛,只是我們都不善於表達。」「我知道,我不應該欠那麼多錢,一直讓你替我還債。」「嗯,你的抱歉我收到了,你會說對不起,表示你進步了、成長了,很棒。過去的事都已經過去了、不能改變、不能重來,所以不要再提了。你懂得認錯,表示你有學到,那就再繼續往前看,努力為你的下一個人生做規劃、再進步。只要你知道,我們都很愛你。」秀芳補充「對,我們都很愛你,爸爸媽媽愛你、爺爺奶奶愛你。」

「很謝謝你們為我做的規劃,你選的那張相片很好、我很喜歡,你們替我選的東西都很好,不需要太花錢,不需要買假髮,只要給我原來的頭髮就好。」「好好,你的想法我們收到了,放心去飛吧,媽媽有我們照顧。謝謝你辛苦照顧媽媽,放心去飛吧。」「去找爸爸,去找爺爺奶奶,好好跟著他們學習與盡孝順。」「記得喔,往光亮的地方努力的飛、有漂亮的光,朝你的下一個人生努力的飛、不要回頭。」秀芳和我都已經眼淚鼻涕縱橫了。

秀貞很虛弱的躺在的地板上,讓他睡一下。

這是秀華5月13日進手術室之後,第一次和我們「對話」。她懂得找路回家、懂得反省認錯、懂得放開心胸誠懇地向我們感謝,這是非常巨大的改變,生前從來沒有面對面說過那麼多話。萬分感慨,如果生前她就能覺悟與改變,不是更好嗎?花了六十幾年的生命在錯誤、害家人傷心也傷了自己的身心,卻要等到離世了,才能覺悟、才突然之間成長,這算是死亡最大的「收穫」和「代價」嗎?

很感謝秀貞有「特殊體質」,讓往生的家人有「管道」傳達來不及說的話,只是這樣秀貞太辛苦了,擔心秀貞的身心是否承受的了。經過一陣子休息,秀貞坐起來,確認狀況還好,我:「可能秀華第一次『搭車』,沒有經驗、不懂得控制力道,害妳跌得很重。」秀貞點點頭。

才一會兒,秀貞閉著眼睛:「又來了,不知道是誰,不是我們家的人就走開、走開!」手握平安符、環抱著秀貞,我和秀芳一起喊:「不是我們家的人就走開、走開!」秀貞漸漸靜下來:「我是你們的家人,猜猜我是誰?」(粵語、不是我們平常說的廣東台山話,我們就思索曾住在香港與澳門的親人,都猜錯!)「我是爸爸啦!」「齁,你真的很愛演、很會開玩笑耶!」(爸爸不改以前愛開玩笑的個性)「妳沒禮貌!說我愛演!」「好啦,對不起、我說錯話。」

恢復用國語和台山話:「阿華跟在我身邊,她很聽話、很好,我說一下她就跟著走。就是太聽話了,以前都被騙、跟著那些朋友的話走。」「嗯,她太單純了。」「對,其實她不壞、從來不會害人。你們也是,都不是壞人、都是好人,以後都會上天堂。」「啊,你帶來的芒果這麼大顆,可以給我們吃啊!」「但是,不能拜拜啊?」「不拜拜也可以放上去啊!我們會在啊!不然你們平常求平安求保佑是什麼?」(爸爸和爺爺生前都非常愛吃芒果,記得以前刻意將芒果仔留下很多肉、留給爺爺啃。我了解了,事後趕快將玉文芒果分別放上供桌,雙手合十、不燒香。)

「啊,媽媽很辛苦、很厲害,以前她的薪水比我少,養家之外還能夠存下錢,我都沒有存錢。你媽媽很有智慧很堅強,只會聽、不會隨便說其他人壞話,就是嘴硬、唸阿華不長進。其實你媽媽很漂亮,是她們姊妹裡面最漂亮的!」「啊,你以前怎麼不直接跟媽媽說!」「唉,男人嘛!」「好啦,很久沒有跟媽媽說話了,帶我去媽媽房間。」

我們一起圍在電動床旁邊,秀貞(爸爸)用手指輕輕推媽媽:「春鳳啊,阿鳳!妳辛苦了。」(媽媽閉著眼睛、好像在睡覺,秀芳說有看到媽媽咪著眼睛偷看耶!媽媽經常夢見爸爸,可見得很思念,如今爸爸回來對話,卻又很冷靜。)

「阿嬋,妳為這個家做了很多事(我搖頭,不認為做了什麼),辛苦了。妳很節儉,捨不得花錢搭公車上班、都騎腳踏車,爸爸在公車上看見你踩著腳踏車騎過中正橋,爸爸很心疼。不需要那麼省,該花的就花、對自己好一點。」(真的是爸爸!)

「仔仔,阿文,不要那麼硬撐,有什麼就說出來、不要悶在心裡。不要給自己壓力那麼大,不需要給媽媽太多治療,妳有問過媽媽的想法嗎?」

「好了,我今天回來很久了,我要離開了。」謝謝爸爸回來看我們。

秀貞回復靜靜坐著,沒有不舒服。剛才的秀華與爸爸回來的對話過程,縈繞在我們的腦海,是真是假?從中得知秀華和爸爸在一起,我們安心了。今天的事件,改變了認知,原來已故的親人仍然在我們身邊、只是我們感受不到?原來已故的亡魂白天也可以自由來去,不是像電影、只有晚上才能出沒?那些對話真的出自秀華或爸爸、還是秀貞的認知想法?秀華和爸爸在說話的時候,秀貞在哪裡 ?秀貞看得見?聽得到嗎?

(三)找大姊說話

7月4日週六我們從台南開車北上,幾乎大家到到齊了,為秀華進行滿七誦經儀式,並引魂、移靈到殯儀館,確認明天告別式的各項流程與物件、包含明天在會場播放的影片。這段影片是立文、秀貞、秀芳翻箱倒櫃找出來的相片,掃描後由我編輯為影片。

7月5日周日早上七點告別式,禮儀公司要求家屬06:30到殯儀館集合,因此將鬧鐘設定04:30。鬧鐘響之前、我起身,Susi跑過來:「大姊、來看阿嬤!」媽媽躺在床上,整個臉脹紅、呼吸急促、脖子很燙、眼珠子向上、喚她沒有回應,量體溫39.7度,我撫摸媽媽手臂,要求她跟著我的口令:慢慢吸氣、吐氣、吸氣、吐氣,對、很好就是這樣、不要急。媽媽的呼吸逐漸平穩,脖子不再那麼燙、臉也慢慢恢復原來的膚色。血氧97%、血壓188、體溫39.4度。

用濕毛巾擦拭身體,過一陣子,體溫仍然很高,去向立文說明狀況。立文即刻撥119通知救護車,我決議和Susi跟車去急診、其他人執行今天原計畫的告別式。收拾行李、準備健保卡,同時間整理告別式相關物件交給輪子負責「手尾錢」事務,整理蟑螂的行李,向家成、家齊交代:「主動協助會場的各種事情、老貝開車要幫忙看路況,這些是帶回台南的行李,我有留下我的、看狀況再決定回台南的時間。」秀貞原計畫今天要來中和陪伴媽媽的,看到立文在群組發訊,秀貞直接去醫院會合。

經過問診與說明,急診醫師初步判斷為感染,至於什麼感染、要待抽血驗尿等結果,我們同意自費注射退燒針。生命跡象等數值逐漸穩定,Susi、秀貞吃早餐,我們坐在急診室外聊,秀貞聊到:「最近除了讀經以外,另參與『能量方面』的課程,小B也有一起上課,其實就是靜靜的坐著、慢慢感受,有感覺到二姊也有來上課。」「由衷謝謝妳有這種體質,讓我們有機會和過世的親人表達生前來不及的道謝和道歉,能夠說一些心裡的話,真的謝謝有妳。但是,這不是妳的責任,不要勉強自己一定要怎麼樣,It's not your buisness. 懂嗎?」

醫生說明是尿道感染,需要使用抗生素治療約五到七天,相關的詳細檢查結果要三到五天。因此,一定要住院了。我留守陪伴媽媽,秀貞帶Susi回家帶住院相關的裝備物品、包含媽媽每日吃的藥,在確認一般病房之前、醫生指示按時服用家裡的用藥。立文傳訊要我搭計程車趕去殯儀館,我:「暫時走不開,你們繼續進行。」

算算時間,秀貞和Susi應該快回到醫院了,看到訊息,秀貞:「大姊(就沒有下文)」,我覺得不對勁、一定有狀況,立即撥給秀貞,「你不舒服嗎?」「對,九點三十五分在門口接我。」秀貞講話的聲音正在發抖,我有預感。立文問:「已經撿骨完成,你要來嗎?」我回訊:「不,你們出發吧,不用等我。」(事後,秀芳回憶說:圍庫燒紙扎的時候,一直『博沒杯』,誦經的師父說一定是姊姊有放不下的事情。原來二姊跑回家、後來還搭秀貞的車去醫院找大姊了。)

09:36秀貞電話:「大姊,你在哪裡?」「急診室門口」「我在門口裡面,那個門我過不去,你快進來!」跨過急診室的第二道門,看見正在發抖的秀貞,我衝過去抱著她。貞:「這裡不行,我們換一個地方、比較安靜的地方。」我將行李放到媽媽的觀察室、請Susi照顧媽媽。沿著走廊到第一醫療大樓抽血中心,今天是周日、醫療大樓都不上班,這裡沒有人、很安靜。

我和秀貞坐在候診椅子、兩人緊緊相擁,「大姊大姊,媽媽今天早上要跟我走,我沒有想到媽媽這麼愛我,她以前常常罵我,但沒想到她這麼愛我、要跟我走。」「媽媽本來就很愛妳,她只是不會說話。我們也都很愛妳,同樣的都不懂得主動表達。」「謝謝妳們這麼愛我,這是我遇過最好的家人。」「只是很可惜,我們的緣分只有短短的六十二年。」「不短,這輩子是我活過最久的。上輩子很短,那個男人一直打我。上上輩子更短,上上上輩子也是。這輩子最好,謝謝和你們成為一家人。」(很悲哀,人不斷的重複生命/死亡,活著的時候不斷的重複受苦與試煉,為何要搞成這樣呢?「人」是被玩弄的?)

「謝謝你們替我安排了這麼盛大的儀式,我從來沒有想過會來這麼多人。但是,大姊你沒有來,你是我唯一的大姊,你沒有來,所以,我來找你,我有很多話要跟你說。」「因為我答應過妳『要好好照顧媽媽』,所以我在醫院陪媽媽。我跟妳說過,無論是法會或是拜拜儀式等,不要在意或計較誰有來參加或誰沒有來,每個人都有他的難處或不得已。」「很對不起,讓妳替我還了很多債款,我就是管不住自己。明明知道這樣不對,明明知道妳說的都對、都是為我好,妳要求的方式都完全沒有商量的餘地、很霸氣,我就是不願意按照妳說的方式去做。我知道錯了。」「承認錯誤、很好,表示妳成長了。要記起來,下輩子不要再犯同樣的錯誤。過去的就不要再提了,繼續向前看,為下一輩子努力。」

「謝謝你們送給我那麼多東西,那麼多錢,還有很漂亮的房子。我要在房子裡邀請很多新朋友,放心,我這次一定會好好選擇好的朋友。以前我很氣媽媽阻止我交那位朋友,我現在知道他不是好人、他害我做錯很多事。」「很好,懂得認清和結交好的朋友。」「我以後不抽菸了,也不會做花很多錢的事,那些錢我有計畫去完成一些事。」「很棒啊,只要有計畫、正當使用,那些都是給妳的、好好運用。」

「啊,我要去看一下媽媽的狀況,妳可以等我嗎?」「沒關係,妳去看媽媽,我還有話要跟妳說,會等妳回來。」「妳要保護翁貞喔!」(秀貞的電話聲一直響,大概是立文來電)「我不會讓她看手機,她的眼睛要休息、不可以看。」(我跑去急診觀察室,了解媽媽吃過家裡帶來的藥後比較不喊痛,Susi餵媽媽喝安素。)在觀察室、我看了看手機,發現秀貞在使用群組留言,那是「秀華」在說話,我想到可透過群組「對話」,讓在殯儀館的秀芳和立文了解我們目前在醫院遇到的無法離開的原因。如下



媽媽穩定,我告訴Susi:「我要再去看一下小姐姐,妳繼續照顧阿嬤。」從家裡到急診室的計程車上,秀貞發抖不舒服的情形,應該Susi也嚇到了。


我小跑步往抽血中心的長凳,繼續抱住秀貞。「大姊,妳不要跑得這麼急,慢慢來,我一定會在這裡等妳的。喔,我剛才還是讓她使用手機了啦!」(是齁,剛才秀貞在群組的留言是出自秀華的口吻。)

「翁貞去上課,我也跟著去,看見有漂亮的光,很多人都上去了,但是我爬不上去,可能是我的努力不夠。妳跟翁貞講,每次上課都要帶著我,上車下車、進門出門都要喊我一下,不然我過不去。」「好的,我會跟翁貞講。妳知道哪裡努力不夠,就要改進、要更加努力,要努力提升自己,往下一個人生前進。」「我知道,我會加油。」

「大姊,妳都替別人想,替別人做很多事,不需要。每個人都有自己的功課,妳替大姊夫照顧公公,那是他的爸爸,妳替他做了,以後姊夫還是要『還』他的功課的,妳做得夠多了。妳要多為妳自己,做妳喜歡的事情,妳喜歡畫畫、去畫啊。媽媽有Susi照顧,It's not your business. 妳可以在旁邊畫畫,畫風景、畫媽媽,不見得上色,素描也很好啊。」「我知道,大家都這樣向我建議,我會盡力修正。」(怪!秀華很少講英文,而這句英文是我早上與秀貞聊天時說過的,到底現在講話的秀華還是秀貞?或者是兩個的合體?)

「啊,妳到金寶山了嗎?那是爸爸留下來的單人房。」「有,到了。有點暗,不過沒關係啦,只是晚上回來睡覺。」「對啊,妳可以自由自在地飛來飛去。以前,妳照顧媽媽很少出門玩,辛苦了,現在就到處去飛去玩吧!他們離開金寶山後,要去吃泰國料理,妳可以跟去啊!」「喔,酸酸辣辣的我最愛了。」「ㄟ,妳有吃到我帶給妳的『麻賴簪』嗎?」「有啊!我跟妳說,翁貞給的科學麵、我故意不加調味包,用妳的『麻賴簪』配著吃,超級好吃的!」「呵呵,這是只有我們才懂得味道。」

「只是,很抱歉,金寶山真的太遠了,我們沒辦法按時間、經常上金寶山給妳拜拜,我們要花時間照顧媽媽。」「我知道,沒關係,不來拜沒關係。只是,我一直有個遺憾,從小到大我都沒有過生日,我好希望聽到媽媽跟我說『生日快樂』。」(對話到這議題,我開始警惕了。我的觀念是,我們已經屬於不同的「世界」,走了就是永遠離開了,互不干擾,我們也要回復正常的生活作息,處理人世間的無奈與煩惱。我們互相尊重但不干擾,也不要有任何承諾或談條件。今天答應妳的願望,是否還會有下一個?)「我們也沒有過生日啊!年紀大的人,都沒在過生日的啦!啊,他們應該到餐廳吃泰式料理了,妳要不要趕快跟去?」「好,我要飛去了,我走囉,咻!」

秀華占用了很長的時間,擔心秀貞身體狀況,秀貞:「沒事、我很好,這次的過程和之前不太一樣。以前,我是和來搭車的人同一個視角,我是抱著妳,這次,我脫離妳們兩位,我站在旁邊看著妳們抱在一起說話,但是我不能參與。甚至,我看到一個畫面,Susi在照顧媽媽,妳坐在旁邊畫畫。」秀華離開,我們回觀察室、讓Susi 去用餐。

(四)秀華,生日快樂

因為時辰的限制,7月5日告別式當天、將秀華暫厝納骨位,7月7日吉時才要正式安座。又因為今年「煞北」,安座之後要等到明年元宵之後、才可以在秀華的牌位刻字。

關於去金寶山安座,我提出兩件事情討論:

1.秀華提到塔位很暗。我們原構想選擇秀華喜愛的淡紫色的花,後決議改為黃色的小花布置在塔位外面,比較亮麗。後來得知,秀芳的女兒雅雅夢到秀華,希望黃色的花朵。

2.秀華希望過生日。查詢禮儀公司提供的禮俗手冊,往生者頭一年可以過生日,第二年(對年)開始、只過忌日不過生日。既然秀華提出了願望,我們就不讓他遺憾。做生日的形式和日期為何?如何讓媽媽參與?

(1)國曆生日(7月20日)是星期一,我們請假、帶著祭品到金寶山祭拜,先在家請媽媽一起唱歌祝福,我們將錄影帶到金寶山給秀華。但是,秀貞不能參與。

(2)參考秀華上面的對話,其實往生者白天可以自由的到處飛來飛去,那我們不見得非要上金寶山過生日啊!農曆生日(6月12日)星期六,我們可以約在家裡和媽媽一起唱歌祝福啊!這樣,秀貞就可以參與了。

兩相比較,當然無異議通過星期六的方案。7月7日吉時、在金寶山正式安座,我們向秀華相約:農曆6月12日(國曆7月25日)星期六,請回家和我們和媽媽一起過生日!安座時,我飛吻送給秀華、輕拍她的骨灰罈:「愛妳喔,加油!」就像5月13日手術室前給秀華的回應。

然而,事情發展總是出乎預料,計畫總是趕不上變化。媽媽自7月5日急診住院,一周的感染治療即將結束,竟發生漱口嗆到、引起吸入性肺炎,搶救後送進加護病房插管治療。7月25日這一天還無法出院啊!勢必要重新安排在病房的「日光室」(家屬休息室)過生日了,要怎麼通知秀華更改地點哩?7月23日星期四,我凌晨從台南搭車、清晨06:30回到中和的家,向神明祖先上香奉茶,向爸爸說明事情原委,請爸爸如果遇見秀華,轉達更改地點過生日,也邀請祖先們一起同樂。轉往醫院探視媽媽,當天中午趕回台南工作。

7月25日秀芳帶著精緻的小蛋糕,秀貞特別製作了有秀華相片的生日賀卡,配合媽媽餵食與吃藥的空檔時段,我們依約聚在日光室唱歌祝福。媽媽當天精神很好,「瞻忘症」或「失智」症狀輕微、認得我們,看著我們吃蛋糕,指著桌上的那塊蛋糕說(台山話):「今天阿華生日,留一塊蛋糕帶回家給她。」這一句話讓我們十分驚訝!秀華妳看,媽媽一直都惦記著妳,像以往一樣,每次外出在餐廳吃飯、總會提到要帶一份回家給妳,媽媽多愛妳啊!妳不會遺憾了。




我們衝浪去

 

連續數月,阿諾周周往返台北台南,處理醫院、長照、告別式等事務,作息與生活緊湊,完全顧不上運動與休閒,蟑螂老貝直接道出阿諾老咩肚子變大、體態變圓的擔憂。

老貝提出要帶阿諾外出散心的建議,阿諾提出想去台東聽音樂會,於是就產出蟑螂家族台東行。只是,家齊只能請假一天、家瑋假日要帶團,五隻蟑螂只能湊到一天聚會,這一天的重頭戲是「衝浪」,台東三天的活動範圍限縮在都歷、都蘭、台東市之間。

衝浪的前一天,蟑螂老貝、阿諾、家成利用半天探訪都蘭山,雖為台東一等三角點,大眾化的登山路徑明顯好走,夏天中級山慣有的悶熱,讓我們汗流浹背。

第二天依約在都歷,聽取教練的岸上教學後,初次嘗試下海衝浪。家齊的平衡感與水性超讚,才第二次就成功,家成漸漸抓到訣竅也開始玩起來。家瑋之前就上過課,這次算是帶老貝老咩來初體驗的。雖然天氣陰,五隻蟑螂卻也被曬得烏溜溜的。

為了晚上都歷遊客中心的音樂會,我們選擇遊客中心對面的露營場紮營。從露營點走過田埂,就可以到音樂會地點,不需煩惱停車問題。

第三天,就近選擇去遊客中心後面的「信義山」探險,原以為高度只有236公尺,直線距離300公尺、落差140公尺,應該很輕鬆吧!啊,就是中級山啊,一個根本很少登山客足跡的中級山啊!老貝披荊斬棘、阿諾定向定位,花了兩小時找路、在濃密的草叢中挖出三等三角點,衣服褲子都已經濕透了!被曬傷的背部更是被樹叢刮得痛痛痛!下山後,直奔都歷便利商店抱一罐大瓶沙士,好好補給熱量。漫步都歷沙灘,想像網美的「天空之鏡」,太陽下山前,泡進活水湖消暑。

這幾天雖然沒有預期的藍天,晚上月亮從海面竄出、金黃的海上倒影,讓人心情平靜舒服。阿諾算是跨區請倒垃圾,清理數月積壓的情緒記憶體,暫時抽離。




放心去飛吧!

 

【愛妳喔,放心去飛吧!】

 

那天,妳的病床被推進手術室管制閘門,家屬被擋在門外,妳伸長了左手用力揮舞,我也用力揮手回應,好似妳即將登機去旅行;妳送我一個飛吻,我也回妳一個飛吻,隔著一群護理人員、我大聲喊:「愛妳喔,加油!」從縫隙中,看見妳的笑容。

五天後,再度跟進手術室,用手指搓揉妳的耳垂,記得嗎?小時候,爸爸都這樣安撫我們;貼近妳耳邊,我說:「不要怕,大姊在這裡!」眼淚從妳緊閉的眼角流下來。

五次手術都喚不回妳的笑容。秀華,放心去飛吧!我們愛妳!

 

一、照顧者變成被照顧者

 

五個姊弟當中,妳沒有結婚,和媽媽住在中和,因此當媽媽在2025年底確診「鼻咽癌」時,妳成了照顧媽媽的主力,每週五天帶媽媽進行放射治療,照顧媽媽的生活起居,秀芳、秀貞、立文安排休假回家輪值,負責供應生活與醫療的必需品,我則運用非輪值照顧公公的空檔、挑選非假日回家。

 

媽媽年紀大了,無法按原計畫「電療為主、口服化療輔助」雙管齊下的療程,才執行兩周、被迫暫停口服化療,仍勇敢的連續完成了36次電療,原來的癌細胞壞死,眼看著媽媽逐漸恢復體能和開朗好動的個性。今年四月,媽媽的頭痛毛病再犯,經斷層掃描檢查,原壞死細胞的周圍又增生新的癌細胞,口服化療藥物已經控制無效,必須注射MTX化療。

 

5月7日,妳帶著媽媽依約回院注射,豈料媽媽血壓過低被要求急診、不能化療,續檢查出咽喉後方嚴重感染、恐引發敗血症,因而被安排住院。妳在醫院陪伴媽媽、沒有獲得充分休息。我從台南搭夜車、5月8日拎著早餐到病房準備跟妳換班。妳顯得疲累,說不太舒服要睡一下再回家。立文也從台中趕來了,秀芳、秀貞在上班前來探望。

接近中午,妳起身、站不穩,我攙扶妳衝往水槽、妳吐了。移動行進間,妳的身體重心向後仰、與妳原先稍微駝背的形體完全不合。妳開始對著牆面的標語、圖案,不斷的用手指「點」圖案或文字,好像是「按鍵盤」的動作,媽媽是因為受到感染,導致腦部出現急性功能障礙,因而出現胡言亂語的「譫妄症」行為,妳怎麼突然出現反常反現實的行為和言語呢?試圖順著妳的動作與妳交談,想從中理解你的行為的意義,拼湊出:妳在無塵室、按鍵盤完成輸入後等候訊息傳輸、換下一個...,這和妳曾在電子公司上班有關嗎?一下又說妳在遠傳門市,與現實的時空完全對不上。

 

一連串怪異行為言語讓我們覺得惶恐,於是,立文負責照料媽媽,我和家瑋拖著妳去急診,經過一連串檢查,得知妳的腦部有個3.7公分的腫瘤正在流血,腫瘤位置卡在腦水循環的路徑上,隨時會破裂、類似潰堤溢流、可能引起腦壓過高,必須立即轉入加護病房。這項訊息如晴天霹靂,原本的照顧者突然變成被照顧者,而且直接進入加護病房,我們必須緊急調整人力與時間。由於秀華完全沒有經濟能力,甚至處於長期負債的狀況,我們內心都有過「照顧完媽媽、以後要照顧秀華」的打算,但是,沒有想到這一天來得這麼快、這麼突然。

 

在等候轉入加護病房的時段,向妳說明妳不舒服的原因:「妳沒想到自己的頭腦裏面有個這麼大的腫瘤吧?有沒想過要怎麼辦?」「就順其自然囉!」妳說得很輕鬆,開始躁動不安,自行拔掉身上的偵測管線,掙扎下床說要出去一下,我知道妳犯菸癮了。不得以,護理師將妳約束,而妳反抗、對護理人員不禮貌;以往妳在陪伴媽媽就醫的時候,就經常對護理人員咆嘯不禮貌,我們得不斷的替妳賠罪、重複地提醒告誡妳。1940入住神經內外科NCU-1號床。

 

59日主治醫師招集家屬開會,用斷層影像說明秀華的「顱咽管瘤」的狀況與手術的風險性,醫師坦言,腦瘤的位置的確非常的深入又彆腳,正好位於腦下垂體、下視丘、第三腦室的交界,周圍密布神經,手術後會有中風、尿崩、內分泌失調等後遺症。這個瘤仍持續的在流血,一旦積血溢流阻礙腦水循環,腦壓升高,就是插管急救了。

 

我們從未想過,妳長期忍耐頭痛的毛病,竟然是受腦瘤所苦。慶幸,今天是媽媽來住院,我們全部的人都在醫院,發現妳不對勁馬上送急診,如果是平常、妳與媽媽單獨在家,兩個生病的人遇到這狀況如何是好?我們算蠻幸運的。

 

妳並沒有看過斷層影像,我們知道風險,也信任主治醫師的專業,同意讓妳接受手術,希望治癒妳長期頭痛的毛病。我們一起進入加護病房,向妳說明我們的決議,妳時而搞不清狀況:「先把我鬆開,讓我出去一下。」時而好像又理解手術:「我願意手術,但是我要去三總,到三總我可以單刀直入(應該是「單槍匹馬」)不需要你們。」正當我們安撫、向妳解釋現在危急的狀況不可能讓妳移動或離開,再者以妳目前的經濟能力也不可能「不需要我們」。這時,秀貞突然全身抖動、過度換氣,出現「起乩」的反應,我請小B帶秀貞出去、好好保護,護理師也來協助秀貞穩定。(秀貞的後續發展/與秀華的關聯,詳記在這裡)

 

好說歹說、秀華最終無奈接受我們的決議、同意手術,並同意住院期間很多事由我們「做決定」,例如:雖然妳挑食、不愛吃醫院的供餐,妳在加護病房我們別無選擇。而且,所有的醫療同意書也必須靠我們簽署。離開加護病房前,立文關心的問:二姊,妳最在意的是甚麼?「錢」妳不假思索地立刻回應。我能理解「缺錢」一直是妳生活上的最大困境,失業、卡債、抽菸、情緒不穩讓妳成為家中的邊緣人,無論我柔性規勸、痛心責罵、定期定額支助妳,永遠無法彌補債權的坑洞。三月份,清償了檯面上的卡債;四月份,妳總算在我們的督促下完成申辦退休,五月份開始有固定的零用金,妳應該減輕生活的壓力了。我請妳放心,醫療費用由我們處理,而妳的退休金我們會用在妳的身上。

 

秀貞的體質,受到這個事件影響、身心虛弱受創,不可能再到醫院了。本來五個姊弟一起照顧媽媽,突然一個秀華倒下要動手術、再一個秀貞無法參與照顧行列,頓時剩下三個人跑醫院。老天爺是刻意在考驗我們嗎?秀貞很自責:「對不起,我幫不上忙,害妳們那麼累!請妳們好好照顧自己,我們不能再折損任何一個人!」對,經過接連發生的事,更理解健康的重要。

 

手術之前,需要進行多項檢查與評估。510日1230由加護轉入一般病房第二大樓219-10,當晚由我值夜,將秀華安頓好、家瑋帶我外出吃飯散步,妳卻自行離開床、護理站緊急通知我。1112兩天執行有關視力、肺活量、認知等方面的檢查,並剃光頭髮。511 1400 越南級看護報到、照顧秀華。12日主治楊醫師做手術說明會,簽屬手術同意書與自費項目同意書、自費醫療約14萬元,在這之前,我們從未將「錢」與「照顧妳」之間做過任何連結,費用也從來不是我們做事的首要考慮因素。

 

住院被照顧者增為兩人,分居兩棟不同醫療大樓、不同樓層的病房,配合護理師與醫生的出現時間,讓我們疲於奔命。立文、秀芳、秀貞都要上班,我得輪值照顧公公、處理公司的事務,我們決議為媽媽和阿華各雇請24小時的看護,同時間動員接洽仲介,媒合有照顧老人經驗的外傭,出院後,增加外傭協助秀華照顧媽媽。但是,如果媽媽出院,阿華還沒出院、外傭也還沒有媒合報到,這個空窗期又是另一個難題了。這時候,反而希望媽媽暫緩出院,等到秀華康復後一起出院、就不會造成家裡/醫院兩頭跑了。

 

媽媽急診之後急速失能,在調整照顧秀華與媽媽住院照顧人力的同時,一方面要張羅住院期間的物資補給,另一方面重新申請媽媽的長照等級評估,為出院後的輔具、居家護理等做準備,單就申請電動床和爬梯交通車,就同時要接洽市政府、衛福單位、醫院、長照機構等多單位的不同護理師或評估師,到醫院、到住家,進行各方面的面談、丈量、評估、核定、申購等程序,每單位與每一步驟都得指派一位窗口去約定時間去對應。人力、時間、文件與資訊需求量突然暴增,慶幸網路流通快速,慶幸我們的另一半體諒與支援,亂中有序、一步一步、一項一項的安排就緒。原來,兄弟姊妹多也是有好處的。

 

 

二、抉擇與取捨

 

51307:00,距離預定的手術時間還有一小時,與妳聊天,妳卻開口向我借100塊,昨天要秀芳借妳200元!唉,妳是不知道就要進手術室嗎?還是像往常一樣天真的伸手借錢買菸?妳問:「我在哪個醫院?」我回:「雙和醫院」「雙和?和我有關連嗎?」我感到訝異與難過,妳腦裡面的那顆瘤影響妳果然很嚴重,這幾年都是妳帶著媽媽按時到雙和醫院回診的,我們一起帶著媽媽完成36次放射治療的啊!妳和醫院的志工經常聊天、還相互通LINE的啊!妳要求鬆綁、要去三樓拿東西。我勸妳,不要再想這些瑣事,應該想一想:「手術後出院,妳將會迎接一個新的生活,妳要如何展開新生活?如何讓自己過得有尊嚴。」妳安靜了好一陣子,我問:「有什麼話想跟我說的?」妳回:「好好照顧媽媽,雖然我照顧的不是很好,我希望媽媽好好的。」「當然,我們一起照顧媽媽,等妳出院後我們一起照顧媽媽。」

 

07:46跟著病床往手術室移動,病床被推進電梯,妳喊我:「大姊,跟好!」我最後擠進電梯的角落,妳與同行的志工聊:「那是我大姊,是我們家的運動健將。」呵呵,妳真是和誰都可聊天啊!妳的病床被推進手術室管制門,家屬被擋在門外,妳伸長了左手用力揮舞,我也用力揮手回應,好似妳即將登機去旅行;妳送我一個飛吻,我也回妳一個飛吻,隔著一群護理人員、我大聲喊:「愛妳喔,加油!」從縫隙中,看見妳的笑容。

 

看護賴姊替媽媽擦洗身體、更衣、換尿片,完成灌食與餵藥,媽媽靜靜地睡了。離開媽媽的病房,買了咖啡與麵包,等在手術室前。醫生事前預估,手術大約1214個小時,手術室外的螢幕上,顯示妳手術的進度:手術中。秀芳準備下班後來醫院,我勸她:「外面下著雨,下班就回家休息,明天還要上班哩。我會將進度隨時回報,妳們都不需要來醫院。」手術室外等候的家屬,一個個被通知到手術說明室,人數愈來愈少,23:00只剩下我和一位阿姨,她在等候她的老公開刀。不久,螢幕上只剩下秀華的名字、仍停留在「手術中」。以前爬山,經常在山野餐風露宿,卻是第一次,在手術室走廊上迫降。

 

00:08聽到廣播:「翁秀華的家屬請到說明室」。主治醫師疲憊的出現,我:「醫生辛苦了。」醫生:「手術進行的還順利,只是,感覺妳的妹妹沒有好好照顧自己(我認同又不好意思的頻頻點頭),她頭上的乾癬應該很長一段時間了,我一片片的清除連著髮根拔起,這如果沒有麻醉是無法處裡的,花了兩小時只清除下刀的右邊一小塊,並沒有剃光頭髮。」「腫瘤的位置實在太深入、太頑強了,我們很小心地避開許多神經,只切除了五六成,不敢再繼續深入。雖然很小心,但是不可避免可能會影響她右邊的視力、甚至可能看不見,與日後手腳的動作可能不靈活、甚至中風。日後照顧是家人很大的挑戰。」我沉默點頭,心中早已做好了接受任何結局的準備。「手術後的恢復狀況就完全要看她自己的努力了,接續要再花兩小時縫合,妳可以先離開去休息了。」向醫生道謝,並詢問日後是否可申請為「身障」?醫生回復:如果認知能力喪失,當然符合身障的規定,但是「身障」需要六個月的觀察期,再看看是否有其他輔助的辦法。謝過楊醫師,團隊很辛苦,連續開刀師幾小時,都超時工作啊!

 

電話連絡家瑋,騎機車載我去台北車站,等候的時段、將剛才楊醫師的說明內容發訊傳到【只有我們四姊弟+弟妹】的群組。路上下著雨,台北的天氣就是這樣濕濕黏黏的,一點都沒變。坐上客運車,努力要求自己睡覺,明明很累卻睡不著。02:45接到醫院的電話,要求我立刻回醫院簽署轉入加護病方同意書。啊,我在往台南的車上,於是使用線上系統完成簽署,雙和醫院的這個線上系統我不陌生,從2025年媽媽檢查到放射治療,我已操作過很多次。轉入NCU-2號床。

 

立文固定在周五請假,從台中回來,除了依加護病房時間前往探視秀華、到一般病房陪伴媽媽,要繼續完成家裡的網路與監視器的安裝與測試,為媽媽與秀華出院做準備。我處理完營業稅、所得稅、暫緩家裡的浴室改建工程等,週六再度搭車上台北,除了處理醫院的事務,兼顧回家打掃環境。這之間,秀芳與秀貞張羅住院需要的物資,秀芳往返跑醫院補給、秀貞做後勤與記帳。

 

手術後,秀華一直處於昏迷狀態,引流出的血水從混濁慢慢轉為清淡顏色,腦壓與血壓偏高,但生命跡象都在正常值範圍。我們在她耳邊說話,他的眼皮會震動/眼角流眼淚。

 

518日中午注射顯影劑、做核磁共振,右半邊(開刀路徑)的腦的上半呈現白化,血管痙攣變得很細、阻礙血液流通、造成右上半腦部壞死,這是不可逆現象,壞死的部分將影響左半邊身體機能,手腳將永久性中風,算是腦部手術的病發症。

主刀楊醫師提出,要搶救保住右下半的腦部,將準備從鼠蹊部進行小手術,注射擴張血管的藥劑。醫師預測這項手術一次無法達成效果,預計明天要進行第二次,最多三次。如果三次手術之後沒有改善,醫師將不會再建議做任何後續手術了。

20:30進行全身麻醉,手術過程約兩小時,完全健保。

 

秀華啊秀華,妳自己要加油啊,承受這些手術的疼痛與不舒服,要靠自己的意志力撐過來。

 

520日護理師疼痛測試,秀華有點反應,眼睛雖閉著,可聽從護理師要求:手指比一、手指比二,我們握著妳的手掌說話,會感受妳使力握緊的反應,很好,繼續加油。

每次到加護病房,我總會在秀華耳邊報告,媽媽的住院近況、媽媽的意識漸漸清晰體重也增加了,請放心休養;同時向秀華抱歉,沒有徵詢妳的同意,就動手清理妳的房間,希望清理後,讓妳出院時,就有乾淨整齊的環境。又因為媽媽已經失去自理能力,需要電動床、輪椅等生活輔具,必須重新規劃家裡的空間使用與照顧動線,得運用妳的房間安置電動床與外傭睡覺的空間。妳喜歡淡紫色,對不對?我們準備替妳更換一組新的床罩。

當然,清理的過程,勢必丟棄很多老舊物件,那個多年來都沒有打掃的房間,真的讓人卻步,佈滿「書蝨」與「蟑螂」的環境,莫過妳頭皮與身體的乾癬一直沒有根治。楊醫師說得真切:妳沒有好好照顧好自己。在分類、清掃、打包的過程,我經常疑惑、矛盾與反思,當失去健康就失去所有的決定權?而我憑什麼承接這個決定權?決定清理房間、決定房間哪些物件丟棄、決定讓妳接受手術,這樣是對還是錯?如果不打掃,既有的狹小空間無法因應媽媽出院的居家照顧啊!不僅是承接「決定權」,而是承受「所有的問題與後果」、承受「花時間動手做事」。

 

521日晚上開始,妳的意識呈現不清、疼痛刺激也沒反應,經過斷層掃描檢查,楊醫師決定執行第三次擴張血管手術,下午將插隊安排開刀。

 

第三次手術之後,秀華一直沒有清醒,持續昏迷,醫療團隊一直找不出有效的解決辦法。護理師曾多次暗示,家屬們要有心理準備,如今是靠著維生設備讓數據看起來正常,但是,如果秀華仍處於昏迷狀態,他將永遠這樣躺著,家屬們就要有「長照」的準備。我們認知「長照」是像媽媽接受「長照機構」的「居家照顧」,例如:備餐、陪伴、喘息等,媽媽仍然能夠行動。加護病房指的「長照」卻是另一層次,意思是「長期臥床、需要24小時貼身的照顧」。我語重心長地與弟弟妹妹們表達,如果秀華終身躺著不能行動,很抱歉,我們沒有人力與能力同時照顧媽媽和秀華,我必須要殘忍地作抉擇,我要保住其他的兄弟姊妹的正常生活,與妳們背後的家庭。

5/27護理師再度提醒秀華現在的狀況,我簽署:「不要再給予任何侵入性的急救」,包含因為心跳停止或呼吸困難緊急的急救措施:電擊、氣切等。不想要再讓秀華受苦了。

5/13 長達18小時的開腦手術,同時在右腦裝設引流管,為引流腦血水、降低腦壓,原本預期手術後秀華會逐漸清醒、腦壓恢復正常,引流管隨即取出。但是,超乎原預期,非但腦壓持續過高、引流管兩周的使用期限也到了,必須更換新的引流管、避免感染的風險。如果,秀華持續昏迷,每兩周就要面臨更換引流管;如果不換呢?等於我們宣判放棄,讓秀華處於感染的風險之下? 527日我們決議,同意更換引流管,再給秀華機會,妳要自己加油醒過來啊!

 

楊醫師解說目前的狀況,昏迷的原因有四:1.電解質不平衡、2.中樞神經受細菌感染、3.水腦症、4.殘餘的腫瘤。由於腫瘤的體積與位置,已經不可能再進行切除手術;電解質、感染這兩項我們都檢查並排除了;現在只能更換並增加左腦引流管的方式降低水腦的疑慮,即使妳們家屬提出要求在進行引流管手術同時「駕刀」進行切除剩餘腫瘤,我們也不會同意,因為風險太大了。然而,更換/增加了引流管,降低感染與水腦的可能,是否就一定會清醒?這無法斷定。

另外,呼吸器也是有使用期限的,為了日後避免感染與抽痰需要,「長照」需求下必須進行「氣切」手術,屆時,又要全身麻醉。這次更換引流管,可以同時進行「氣切」手術,減少全身麻醉的次數。

之前曾經討論過的停損點,我們真的無能為力同時照顧媽媽和秀華,尤其無能力照顧如同「植物人」的秀華,那將耗損全家人以及手足背後每個小家庭的能量。我們再給秀華兩周的努力時間,不同意「氣切」、不接受「侵入性」急救,如果秀華沒有進步,我們將接受「和緩安寧」方式。

五次手術加上超過一個月的加護病房,不清楚累計將要花費多少,雖然費用向來不是我們評判是否開刀的決定因素,但第一次的開顱手術前就簽署了大約14萬元的自費項目。「身障」資格需要六個月的觀察與評估期,緩不濟急。現況都已經昏迷半個月了,是否符合「重大傷病」條件,楊醫師回:不能,「顱咽管瘤」不屬於惡性腫瘤,秀華的腫瘤位置是很刁鑽沒錯,但是,顱咽管瘤不屬於惡性腫瘤、不適用「重大傷病」。

 

經過幾天的排程等待,6/1進行引流管手術,楊醫師提到,這次會增加左腦引流管,

有助於左右兩腦可以互通、調節腦壓。我在手術室外等了很久,引流管手術怎麼花這麼長的時間?楊醫師終於出來做手術後說明:替秀華清理了頭皮上的乾癬,一片一片清除,花了很多時間。由衷感謝醫師團隊與耐心與專業。

之前,秀華帶著媽媽連續進行放射治療,在放射中心結識的志工們,得知秀華的狀況,特定配合加護探病時間,到病房探望。並熱心地提議,可以嘗試申請「三十天短期重大傷病」的可能性。

 

 

三、互道珍重

 

五月底媽媽注射第一劑化療、觀察沒有不良反應後出院,531日在家為立文慶生,一個多月以來全家人難得的歡笑,媽媽拍手唱歌很開心,雖然媽媽失智加重、可能搞不清誰生日。慶生會,我在台南輪值照顧公公、秀華在加護病房。

 

64日由秀芳與外傭Susi 負責帶媽媽回診與注射第二劑化療。媽媽掛著氧氣罩、尿管、鼻胃管、坐輪椅,要出門、上下樓很不方便,經過向長照機構的申辦補助,每次往返醫院都預約「爬梯車」協助媽媽移動。到了醫院,排隊抽血、等候驗血結果、問診、批價領藥、注射化療、預約下次回診與化療、安排事先抽血的事務等,要花掉一個下午。在等候驗血的時段,秀芳同時要跑加護病房與公務窗口申請「三十天重大傷病」。一個人樓上樓下、診間/病房/公務窗口之間穿梭,分秒必爭。

 

醫療團隊有主動替秀華申請了5/18~6/16「三十天中風重大傷病」,我們現在接續提出「三十天呼吸重大疾病」項目來申請,診斷證明等相關文件都已送出,就等健保局審核通知我們再去取件。

 

秀芳在申辦診斷證明時,加護病房護理師特別把在門診的邱醫師請過來說明,詢問我們對秀華未來的處理方向,明天(6/5)早上的探病一定要有家人來,因為禮拜六醫生不會上班。秀華未來有兩條路需要我們要抉擇:1.她的呼吸器三十天期限將屆,必須拔掉,不然就是要氣切,今天做過她的呼吸測試、拔掉氧氣是失敗的。2.我們繼續讓他換管治療延長她的現在的狀況。邱醫跟楊醫師兩位討論過後,還有一個方式就是讓秀華走安寧。安寧的意思就是撤除呼吸管轉送一般病房,當她呼吸不過來的時候可能一個禮拜就會離開。邱醫師希望做好決定,明天早上要有家人到加護病房,回復決議。

 

更換引流管之後,秀華的狀況沒有好轉,引流管不斷的被堵塞、清理,反覆了14次,醫師團隊判定秀華腦部嚴重損傷、不可恢復。我們不忍心再讓秀華插著呼吸器、沒有意識的躺在病床上,決議採取「緩和安寧」的方式,擇定時間撤除呼吸器、採用一般氧氣罩,轉入一般病房、由秀華自行決定離開的時間。在秀華的耳邊,將上列的決定說明,請秀華安心準備離開,我們會照顧媽媽,謝謝妳用不同的方式和我們一起照顧媽媽。

 

65日由立文代表與醫師團隊溝通,邱醫師在11:40的時候再度說明,處理的選項有二:

 

1.更換呼吸器、持續插管在加護病房,但是引流管一直不斷地堵塞,已經通管14次,懷疑是腦部殘餘的腫瘤,一直不斷地分泌或壞死,黏稠的液體塞住。醫生已經不建議再更換引流管(6/15到期), 因為自體循環腦水的狀況已經不是很理想。

 

2.走安寧的方式,預約6/12週五,或是6/15週一,安寧醫師會找所有的家屬(兄弟姐妹)進行家庭會議做最後的確認。然後接下來的一個禮拜內,決定撤除呼吸器(拔管)的日期、轉到一般病房,這期間要選擇病房房型,並加上24or 12小時的看護。拔管之後會維持多久?並不曉得,也許會幾小時?幾個禮拜?或幾個月?

 

立文回覆邱醫師,家屬目前共識是2

 

另外「三十天中風重大傷病」免部分負擔,醫師已自行通過5/18開始~到6/16,秀芳昨天去申請的,叫做「呼吸重大疾病(三十天)」,需要健保局核可。

 

秀華急診開始5/85/17 要部分負擔,518號之後免部分負擔,結至6/5住院醫療費用統計為$54,868(未計算手術自費醫療的費用)

 

66日在NCU加護病房裡面,再跟護理師多一些時間詳談。首先預定安寧會議,大約是安排在11點~12點左右,不是很確定。安寧會議有結論之後,大約一週就會轉入安寧的一般病房,轉入一般病房原則上就會把身上的管子拔掉。秀華目前的狀況,呼吸的自主性很高,所以拔管不是現在最大的危機點。目前的身體機能最大危機,反而是他腦部兩條引流管堵塞,一直讓腦壓升高,楊醫師也已經不建議再進行疏通,因為通了也沒用,所以楊醫師反而會建議直接將引流管拔掉,減少感染的風險。在腦壓持續升高的狀況下,會影響損傷腦幹,這時候會影響心跳或是呼吸,或是什麼時候發生?都是未知數?也許比去安寧病房之前、來得更快發生!

 

67日立文按時探望秀華,早上遇到老楊醫師,表示引流管堵塞的現象並沒有很嚴重,每一天可以流出170 CC,楊醫師表明秀華已經不可能恢復為獨立照顧自己的狀態,必定是走長照這一條路,所以家屬的決定就會讓他做不同的處置。(Ex:氣切、引流管處理…) ,引流管出來的液體去做化驗,並沒有細菌感染的現象。

 

612日由立文代表出席安寧會議,其他人用「Line群組」同步加入討論。紀錄如下:

 

1.病人現況與共識

 

現由安寧醫師蔡易杰向家屬(弟弟當場,大姊及兩位'妹妹視訊)做病情解釋,病患腦部進行腫瘤切除後,現在狀況沒辦法恢復成以前的樣子,經楊醫師及邱醫師評估病人為嚴重腦傷,符合疾病末期,未來會需要做長期照護,現在有呼吸管、鼻胃管來補充營養,以延長壽命,但是以嚴重腦傷的病患在半年至一年多的死亡率也會提高。首先詢問家屬病患之前是否有提及當面臨此種情況有何種想法嗎?大姊與二姊表示之前未曾討論過此議題,因為事發突然。

 

2.安寧撤除管路

 

醫師需要和家屬討論並且釐清未來的照護方向,家屬表示自從5/13手術後,解決腦部痙攣、更換管路等,結果不如預期,兄弟姊妹表示不想讓二姊這麼辛苦,醫師表示理解,所以目前會採取安寧緩和方式。

 

包含:(1)不會採取侵入性治療,不額外增加壓胸電擊、升壓劑。(2)先維持現有治療,為了讓家屬有時間道別,此項稱為積極性的安寧。之後採取安寧拔管,並非安樂死,撤除過程會將管路換成面罩式的氧氣,讓病患自行呼吸,有些病患撤除後會呼吸喘,喘到最後沒有力氣就會過世,有些病患撤除後呼吸的很好,可能過幾天、甚或是幾年都還會存活,也有可能會進行到長期照護。但是病患是嚴重腦傷情形,經兩位神經科醫師判定後為不可逆,時間會由家屬做決定,讓每位家屬都可以與病患道別,家屬表示討論過後,選擇讓病患撤除管路,不要承受這些磨難,讓病患自己走到盡頭,醫師表示理解,當決定時間要撤管,盡快告知醫療團隊,會讓病患單人單室,帶著管路上去病房撤管,在移除管路前會給予一些藥物讓病患舒適,家屬表示理解。

 

請家屬選擇日期,入住單人病房,當日家屬到齊,進行撤管,並安排後續事宜!

 

秀華,妳很勇敢,513日的手術長達18小時,之後又因為腦血管痙攣連續動了三次手術,引流管兩週使用期限已到,仍沒有昏迷不醒,於是再度全身麻醉、更換導流管。從第一次手術之後,妳就沒有再清醒說話,完全靠著呼吸器等維生,醫師團隊判斷腦部嚴重損害、不可能恢復,我們不忍看著妳躺在病床上度過餘生,於是,簽屬安寧緩和同意書。

  

我們分散台南、台中、新店、鶯歌,輪流回中和探望媽媽與補給家裡的生活物資,同時間接洽安排秀華的生前契約與適當的撤除呼吸器的時間點。

在準備的過程,更凸顯我們姊弟每個人的特質的專長,立文被戲稱為「廠長」,在應對、談判、在商言商方面,謀略指導獨樹一格。秀芳的外表獨特氣質,就適合面對面與業務交手,秀貞的文書能力超強,一長串討論下來可以立即做結論,留下文書紀錄供日後查詢,記帳與出納整理得有條不紊。我則遠在台南,拍手叫好、出面簽約、檢視合約內容細節。同心一致、目標明確,有事商量、共同決議、決不內耗。

 

在議定拔管日期,讓我們顧慮的是:要不要讓媽媽與秀華道別?、媽媽的身體狀況是否承受得住?太多太多的突發狀況,也太多我們無法掌控與預知,就順其自然吧,老天自有安排。

整合媽媽的回診化療時程、我輪值空檔,約定61710:00在加護病房撤除呼吸器。當呼吸器被撤除,秀華在氧氣罩下很吃力的喘氣,護理站留給家屬與秀華單獨相處,我們握著秀華的手、感謝她辛苦照顧媽媽、請放心我們一定會好好照顧媽媽的...。看著螢幕上的數值,呼吸頻率從34逐步下降到 7、血氧百分比從96一路降到70,我提到媽媽今早在家裡精神很好,有唱廣東兒歌,大家不約而同的一起唱出(廣東話)「點指寶寶、波蘿皺皺、尾巴彎彎、彎到海南山,南山斟酒、酒壺斟茶、鼻屎黏黏、黏到誰、誰就當大盜」,這只有我們理解的童謠、是我們共同的記憶,媽媽很久沒唱了,今早我逗媽媽開心時起頭第一句「點指飽飽」,媽媽竟接著唱下去,我錄影傳給每個人,竟成了與秀華道別的共同語言。

我們以為秀華就這樣跟我們道別了,豈料,那些下降的數值竟開始回升、回升到原來的數字。我們判斷,秀華放不下媽媽。在她耳邊說明:明天18日下午媽媽回診。

 

除了呼吸較喘,其餘生命數值都在可接受範圍,院方安排12:30轉入一般病房,預約的全日看護也同時在病房報到。下午一點多,在病房安頓好,由於秀華呼吸很喘很吃力,暫時禁食。我們討論如何分批去吃飯,看護注意到血氧數值下降,提醒我們不要離開,可能秀華會隨時走。就和上午的狀況一樣,血氧數值降到60、呼吸頻率降為7了,我們握著秀華的手,聲聲呼喚,竟又一起唱出「點指飽飽、波蘿皺皺...」,數值又奇蹟似的慢慢回升。秀華,請放心,我們會將妳的退休金全部留給媽媽、絕不會分妳的錢;請放心,妳的積欠的保險費、電話費、信用卡、健保與國民年金都已經替妳繳清了;請放心,我們以後都不會限制妳抽菸了;請放心,我們一定好好照顧媽媽的...

 

秀敏與立昌來到病房探望,帶著我們一起為秀華禱告。秀華的生命跡象又漸漸恢復,推測秀華仍然掛念、放不下媽媽,我們再度說明,媽媽明天下午回診後,就會來看妳。

61816:00結束回診與注射化療,推著媽媽從第一大樓往第二大樓,我向媽媽說:我們現在要去看阿華,她生病了、在病房休息,我們去探望她。昨晚媽媽自言自語講了一個晚上沒睡覺,現在注射化療後,媽媽疲累想睡覺。到了病房,我們將媽媽與秀華的手牽在一起,媽媽閉目不語、秀華昏迷不動,原先擔心的激動畫面都沒有發生。我在耳邊向秀華說:媽媽來看妳了,媽媽很好,妳放心去飛吧!

23:50看護在群組留言請我們快趕去醫院。619日端午節,00:16心跳、血氧歸零。秀華是個小天使,選在夜深人靜得時刻,安安靜靜地離開,沒有驚擾任何人。

 

從小,妳就是個愛哭鬼。在巷子口玩跳格子,被社區的清潔人員「矮王」(外型矮胖的山東阿貝)揮動竹掃把趕人,妳就被嚇得大哭,我拉著妳躲進後巷的水溝,和「矮王」即興玩起官兵捉強盜的遊戲。

妳開始上一年級,我二年級是下午班,老師受不了妳每堂課都在哭,要求我在站在教室外陪著妳,直到帶妳放學回家,我再背著書包趕下午班。

 

以前,只認為妳缺乏學習的動力、生活懶散愛睡覺、情緒不受控因而常常換工作。直到這兩個月接連發生的劇烈變化,才知道原來這些行為表現源自於跟著妳63年的「顱咽管瘤」。

 

妳說:「喜歡大家都回來、很喜歡全家人在一起的感覺,只是,我不會說話,不洽當的言詞總是破壞了歡樂的氣氛。」立文和秀貞翻箱倒櫃,找出很多以前的相片,經掃描後,我編輯為一段影片當我們同在一起在告別式播放,就好像全家人都在一起,在一起聊天講古、一起回憶我們這一大家庭從飄洋過海、落地生根、開枝散葉 到 互道珍重。

 

謹擇於 七月五日() 假台北市懷愛館景行樓二樓至孝一廳

            上午七點 設家奠禮



2026.0725 秀華,生日快樂

  心跳停止、血氧百分比降為零,醫生宣告秀華於6月19日00:16死亡。在醫學上,有科技儀器 的精準數值做判斷根據,秀華正式離開人世、結束62年的人生。然而,這兩個多月,經歷了一些跳脫科學與知識的事件,無法合理解釋、不可思議的歷程。阿諾只能事後回顧、暫時記下來。 (一)特殊體質 ...